まほろばの世界は瞬く間に 雪解け水がしたたる今日へ 風にはまだ少し 雪の匂いが混じっています。 今日は採血なしで 診察とアクテムラだけ。 どことなく腫れている足首は 常に捻挫をしているような痛みがあります。 前回ステロイドを減量して 肩や肘の関節の…

少し久しぶりの投稿になりました。 ステロイドの副作用を あまり感じなくなってきて 心が軽くなってきたこの頃。 の…はずだったのですが、 些細なことでメンタルを削られてしまい、 現実逃避ぎみでした。 痛みで辛かったり、 痺れや震えで 家事もままならな…

毎年のことながら、 季節の変わり目に風邪をひく長男。 昨日から鼻づまり＆咽頭痛で微熱あり。 こんな時だから無理はさせず、 学校休んで留守番。 ステロイド＆アクテムラ＆ネオーラルな私なので、かわいそうですが長男にはほぼバイ菌扱いで接しています。 …

朝晩すっかり肌寒くなりました。 猫ちゃんが暖を取るため せっせとベッドへ来てくれます♫ 膝の痛みに加えて、 右の肘・手首・足首が特に痛かった今週。 右足のくるぶしが腫れたりもしました。 ステロイドを7.5mgに減薬した影響なのかな？ 先生曰く、採血結果…

連日の秋晴れ。 少し汗ばむけど、 カラッとした心地良い風が吹いています。 前回ステロイドを7.5mgに減量してみて 今日の診察までの間、 咽頭痛が頻繁にあってドキドキ。。。 熱こそ出なかったけど 寒気もして、 どうか、どうか何もありませんように… と、思…

清風朗月、一銭の買うを用いず。 中秋の名月は あいにくのお天気で見れなかったけど、 心が洗われるような 神秘的な秋の月。 こんな時代だからこそ心穏やかに、 そっと月を眺めるだけの時間に 無限の価値があるような気がします。 昨日は呼吸器内科で 喘息の…

待ちに待った納車！ N-WGNで初めての通院日です。 高速で片道１時間も センシングの「アクティブクルーズコントロール」で、楽々走行できました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝ スティル病自体、免許や運転に医師の診断書が必要な疾患ではなく、 私自身の症状も関節痛はあるもの…

スティルに気を取られ あまり気にしていなかった シェーグレンの病変。 耳下腺痛は頻繁にあり、 ドライアイは眼科で ドライマウスは口腔外科で それぞれ経過観察を続けてるけど、 身体に起こる痛みは全て スティルのせいだと思っていました。。。 手や足の裏…

月の頃はさらなり。。。 コロナ禍とスティルの悪化で 最低限の外出しかしなくなり、 夜空を見上げる機会が 激減したことが寂しい。 ステロイドの影響が 少しずつマシになってきて、 ブルブルマシーンをサボりがちな今日この頃… それでもまだ体重計に乗る勇気…

我が家の中学生達は夏休み。 予定のない日は 猫ちゃんズとゴロゴロしています。。 ２週間ごとに 右腕で採血・左腕で点滴をしているため 注射痕が消えずちょっと危ない人みたい( ˊᵕˋ ;) 口腔外科の診察では カンジダが心配だったけど、 それは大丈夫そう。 正…

梅雨明けの気配と 初夏の心地良い音色が聞こえます。 季語になる言葉の響きは 古き良き時代を奏でているよう。。。 はらぺこあおむしとの戦いが終わり、 我が家の夏野菜が初収穫です。 雨とお日様の良い塩梅で 復活を遂げたきゅうり。 鈴生りのミニトマトと …

復活のキュウリ。 鈴生りのミニトマト。 初収穫の枝豆♫ 恵みの雨とお日様のいい塩梅で、 家庭菜園は順調です◡̈♥︎ が… さて、困ったことになりました。 ようやく接種券が届いたのに、 とある懸念が浮上しました。 比較的若い世代に多いとされる副反応。 ２回…

メトトレキサート(リウマトレックス)を 中止してから４ヶ月。 副作用の脱毛はピタッと止まり、 ようやく生えそろってきました。 かわいい５cmの後毛ちゃん達❤︎ 梅雨の湿気で サボテンみたいになっちゃうけど、 毎日何十本と抜けていた悪夢から ようやく解放…

今日は診察日。 膝の痛みが強いので、 エコーをしてもらいました。 強い炎症は見られないものの 骨液貯留…つまりは、 両膝に水が溜まっている状態でした。 アクテムラとネオーラルで 治療を継続して 骨液貯留は様子見。。 採血結果は安定してるからと、 ステ…

先日亡くなった絵本作家、エリック・カールに深い哀悼の意を捧げます… しかし！！ すくすく育ってた家庭菜園のキュウリちゃんが、 光合成が困難なくらいはらぺこあおむしに葉っぱを食べ尽くされてしまった！！ 副作用がきつくてメンタル低下中のなか、家庭菜…

ステロイドの辛さは 時に病気の辛さを超えてくる( ˘˘̥ ) 副作用に打ちのめされながら、 何か一つでも希望を見出したいと …ダイエット、始めました。 顎は長州小力風、 ほっぺたは宍戸錠級、 野牛肩で半袖は事故レベル。 膝が痛いくせに 先生には内緒で ブル…

ステロイドによるメンタル低下中で 音楽を聴くと動悸がするこの頃です。 理由もなく泣きたくなったり、 なんだか家から逃げ出したくなって、 これはヤバイ！と思い、 なんとなく 家庭菜園を始めてみました。 夏野菜、たくさん育つといいなー (現実逃避ぎみ) …

今日は朝から曇り空。 病院に着く頃には雨が降ってきました。 さてさて、 採血して診察。 CRPもフェリチンも正常値♫ 手が震えているのを見て ネオーラルのせいかも…と 先生が心配してたけど、 (ステロイドさえ減れば)問題ないです！ と押し通しました(⁎˃ᴗ˂⁎)…

今日は３回目のアクテムラの日。 先に採血をして診察なので、 ２週間気になった症状を先生と確認しました。 ・37℃台の微熱 ・膝関節の痛み ・足のむくみ ・右耳下腺痛 ・たぶん口内カンジダ ・手は熱いのに足は氷のように冷たい ・午後から寒気に襲われる 口…

隣のベッドの方の安眠妨害により、 早期退院して２週間。 ２回目のアクテムラ点滴の日です。 入院中、 まずはステロイドを25mgに増量。 さらにネオーラル200mg服用開始。 ネオーラルを開始しても 逆にCRPが上昇し発熱・関節痛もあった為、 アクテムラを２週…

2月中ばに微熱から始まり、 3/1から入院しています。 ＣＲＰ 6.9 フェリチン 967 熱は40.8℃まで達しました。 皮疹や関節痛が強まってきたのは、 最初の発熱から2週間程経ってからでした。 症状に時間差があるとは… 今日で入院10日目。 ステロイドを25mgへ増…

コロナ禍と自身の体調… 課題を残したまま 2021年がスタートしました。 さーて、今日は今年最初の診察日。 今回も症状はメモへ箇条書きにして 一つずつ確認してもらいました。 前回の診察でリウマトレックスを増やした途端、脱毛とゆるい吐き気が出現した為、…

さてさて、 久しぶりの診察日でした。 ステロイドによる 過食や胃痛は軽減したものの、 関節炎は劇的な変化はなく 痛みも辛いと伝えると、 リウマトレックスの効果がイマイチなのを 先生が残念がっていました。 関節痛、筋肉痛、むくみMAX。 ピノキオから借…

秋晴れの本日。 爽快な風と強烈な日差しでした。 膠原病によるものなのか、 薬の副作用なのか、 たくさんあって混乱中。 なので、 今回は気になる症状を箇条書きにして 診察に臨みました。 ・舌が痺れる ・関節痛は軽減せず ・手の震えは少し軽減した ・手足…

朝から膝が笑ってます。 関節炎がしぶといようで、 手足首・膝・手足指の関節が ビキビキと痛い毎日。。 時々寒気がして、 熱を上げようとしているような そんな素振りも見せる我が肉体です。 ステロイドのせいで過食ぎみ。 でも食後は 胃が心臓になったみた…

コロナ禍が 私の住んでいる地域ではまだ 深刻じゃなかった今年２月のこと。 息苦しさを感じて 呼吸器内科を受診したところ 「喘息」の診断を受けました。 (呼気ガス検査でＮＯ値:７３で、お医者さんから「完全に喘息の人の数値ですね！」と。) そういえば小…

そして高熱の中、膠原病内科へ。 (最初に発熱があってから３週間経過) このときの症状は ・39℃超えの高熱 ・顔や四肢の皮疹が出現 ・咽頭痛 ・肩、手足首、膝の関節痛(痛くてカバン持てない、足を引きずって歩くほど) →皮疹、咽頭痛、関節痛は熱の上昇に比例…

７月中旬、 夜寝る前にやたらと寒気を感じたので 熱を計ってみると、38.5℃！ その後どんどん上昇していきました。 シェーグレンでこんな高熱は出たことない、 IgA腎症の方かな？ でも風邪もひいてないし… 少し混乱しながらも、 次の日かかりつけの腎臓内科へ…

成人スティル病寛解を目指し ステロイド45mgを2週間。 今日は診察の日でした。 CRPは正常範囲 発熱は微熱が出る日もあったけど、 皮疹も消えて、 ステロイドの効果が出ているようです。 ステロイドは40mgへ減量したけど、 関節炎は引き続きあるので、 リウマ…

今月からお仕事Re:Re:スタート してるけど、 成人スティル病ってことで、 ステロイド45mgの内服が始まってます。 さすがは万能薬ステロイド。 関節痛が所々残っていますが、 １ヶ月下がらなかった高熱はどこへやら、 皮疹もすっかり治りました。 しかしさっ…