2月中ばに微熱から始まり、
3/1から入院しています。
CRP 6.9
フェリチン 967
熱は40.8℃まで達しました。
皮疹や関節痛が強まってきたのは、
最初の発熱から2週間程経ってからでした。
症状に時間差があるとは…
今日で入院10日目。
ステロイドを25mgへ増量したので、(せっかく8mgまで減らせたのに😂)
熱は38℃がたまに出る程度まで下がりました。
今回は特に手首と肩関節がめちゃくちゃ痛くて、
布団の重みすら辛いです。泣
脇下に空豆大のリンパ腫が3つあり、
痛みもあり悪性リンパ腫の検査もしました。
結果は陰性。
リウマトレックスの副作用ではないか?
とのことでした。
リウマトレックスは脱毛の副作用も続いていて2月末に一旦中止にしたところだったので、
今回の再燃は、
それも関係しているかもしれません。
成人スティル病は
それほど多くはない症例だからなのか、
膠原病内科の部長先生が
他の先生全員引き連れて病室まで来て
超びっくり。
しっかり診察して下さいましたが、
変な汗をかきました。。
ネオーラルを服用するか、
アクテムラの点滴か注射で治療するか、
主治医の先生が悩ましげにしています。
ネオーラルは大好きなグレープフルーツジュースが飲めなくなる。
アクテムラは値段が高い。
先生の説明から私的に解釈すると
こんな感じでした。
私的には1日でも早く退院できるなら
なんだっていい!!…です。
入院1日目からすでにホームシック。
やっぱり我が家が一番!!
ママ不在の我が家では
パパが夕食を作り、
上の子が洗濯担当、
下の子が毎朝早起きして3人分のお弁当作りをしているみたいです。
2人ともまだ中学生。
嬉しい反面、
こんな苦労
させるつもりなかったのになぁ( ˘˘̥ )
入院中、下の子のお誕生日があって
一緒にお祝いしてあげられなかったことに
さすがにちょっと涙ポロリ。
早く、早く、
退院しなきゃ。。。!
気持ちは焦るばかりです。
猫ちゃん達の温もりも、
とっても恋しい…
退院したら、
家族への感謝と
お誕生日パーティーの仕切り直しを
盛大にしてあげたいと思います。
明日も天気になーあれ!
私も元気になーあれ!!