若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

絶賛入院中!〜成人スティル病の再燃

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2月中ばに微熱から始まり、

3/1から入院しています。

 

CRP 6.9

フェリチン 967

熱は40.8℃まで達しました。

 

皮疹や関節痛が強まってきたのは、

最初の発熱から2週間程経ってからでした。

 

症状に時間差があるとは…

 

今日で入院10日目。

ステロイドを25mgへ増量したので、(せっかく8mgまで減らせたのに😂)

熱は38℃がたまに出る程度まで下がりました。

 

今回は特に手首と肩関節がめちゃくちゃ痛くて、

布団の重みすら辛いです。泣

 

脇下に空豆大のリンパ腫が3つあり、

痛みもあり悪性リンパ腫の検査もしました。

結果は陰性。

リウマトレックスの副作用ではないか?

とのことでした。

リウマトレックスは脱毛の副作用も続いていて2月末に一旦中止にしたところだったので、

今回の再燃は、

それも関係しているかもしれません。

 

成人スティル病は

それほど多くはない症例だからなのか、

膠原病内科の部長先生が

他の先生全員引き連れて病室まで来て

超びっくり。

しっかり診察して下さいましたが、

変な汗をかきました。。

 

 

ネオーラルを服用するか、

アクテムラの点滴か注射で治療するか、

主治医の先生が悩ましげにしています。

 

ネオーラルは大好きなグレープフルーツジュースが飲めなくなる。

アクテムラは値段が高い。

先生の説明から私的に解釈すると

こんな感じでした。

 

私的には1日でも早く退院できるなら

なんだっていい!!…です。

 

入院1日目からすでにホームシック。

やっぱり我が家が一番!!

 

ママ不在の我が家では

パパが夕食を作り、

上の子が洗濯担当、

下の子が毎朝早起きして3人分のお弁当作りをしているみたいです。

 

2人ともまだ中学生。

嬉しい反面、

こんな苦労

させるつもりなかったのになぁ( ˘˘̥ )

 

入院中、下の子のお誕生日があって

一緒にお祝いしてあげられなかったことに

さすがにちょっと涙ポロリ。

 

早く、早く、

退院しなきゃ。。。!

 

気持ちは焦るばかりです。

 

猫ちゃん達の温もりも、

とっても恋しい…

 

 

退院したら、

家族への感謝と

お誕生日パーティーの仕切り直しを

盛大にしてあげたいと思います。

 

 

明日も天気になーあれ!

私も元気になーあれ!!

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