季節は半袖から 急にトレーナーへ。 埃をかぶっていたホームベーカリーを 久しぶりに稼働して、 せっせとパン作りを始めました。。 食欲の秋の到来です(σ⁎˃ᴗ˂⁎)σ♡ ２週間ステロイドを0.5mg増量してみたけど、 微熱は微熱のまま、 関節痛も腫れも相変わらず、…

前々から行きたかったジブリパーク。 やっと予約の日が来て 幼馴染のトリオで行ってきました♫ アドレナリンが出ていたのか 不思議と足の痛みは軽く 休憩ほぼなしで歩きまわりました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝ そして昨日は通院日。 メトトレキサート、 たった２週間で中止…

急な雷雨で目が覚めた朝！ 病院へ着く頃には 雨はすっかり止んでいました( ¨̮ ) 早速ですが、 前回の診察では保留となった メトトレキサート(MTX)を 再開することになりました( ˊᵕˋ ;) 診察までの２週間、 手足の痺れが酷かったのだけど、 関節が腫れたり浮…

思えばスティルになってから 同じような夢を見るようになったなぁと、 気付いたのは一昨日のこと^^; 車を運転するんだけど、 アクセルやブレーキを踏もうとしても 届かない夢… 悪夢から目覚めたら、 足は強く痛んでいた。。 寝ていても、痛くて目が覚める事…

先週の通院日のこと。 大きく症状は変わっていないのだけど ある意味そこが問題で、 関節の腫れと痛み、毎日の微熱が 一向に良くならない状況です( ´~` ) そこでここらでひとつ薬を変えてみても良いのでは？？と、JAK阻害薬の提案を受けました。 私に合うの…

グッと冷え込む朝。 雪化粧した山々が 朝日に照らされて幻想的( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) さわやかな朝…と言いたいところだけど 今日は超絶寝不足！！ YouTubeのライブ配信を早朝まで １６時間観ておりました…ｺﾜｯ 何回目薬をさしても 目の充血は治らず。。。ですよね( ˊᵕˋ ;)…

元旦は我が家恒例初詣。 年に一度の運試し、 おみくじダービーの勝者はパパでした( ¨̮ ) パパ→大吉 私→中吉 娘→吉 息子→半凶…w 受験生の娘は絵馬も書いて お参りしました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 今日は新年最初の通院日。 Uターンラッシュに巻き込まれることなく いつも…

冬将軍到来。 寒すぎて関節痛すぎ！泣 さてさて、 アクテムラを開始してから ２度目のクリスマスがやってきます。。 今月初め頃から 「キーン」という高音の耳鳴りと 「ボーーー」という低音の耳鳴りが 突然出現。 放っておいたら 話し声が二重に聞こえたり…

天気予報で ようやく寒気がやって来るよと お知らせがあったので、 床暖房を試運転。。。 パパっと鳴って「エラーＥ１」 …故障でした( ˊᵕˋ ;) なんとか板の故障で取り替え。 工賃入れて¥68,000-也〜 年末に痛い出費です( ˟ ⌑ ˟ ) さぁさぁ、肝心のスティルち…

冬が 今か今かと 待ち構えています。 今朝は昨日よりずっと寒くて、 猫ちゃんがお布団の中に˙ᵕ˙♡ 今回は先生から スティル病の治験に関する お話がありました。 リウマチの治療に用いられる薬で カナキヌマブ(イラリス)…という薬を使用して 治験に参加してみ…

病院で検温したら体温37.8℃ 「いつも微熱の人」と 看護師さんに覚えてもらってはいたけど、 それにしてもちょっと高いね〜 と測り直し( ˊᵕˋ ;) (…結局測り直しても37.8℃だった) 今日は先生の都合で 午後からの診察になったから、 いつもより高めに出たんだろ…

くらげ風鈴と オオサンショウウオポーチ目指して、 京都水族館へ。。 日帰りとはいえ ３年ぶりの旅行は 格別なものがありました♫ 私の限界歩数もあり、 帰りに京都タワーでお土産を買ってｆｉｎ。 秋の古都 紅葉に染まる前 風に揺られた木々の葉が 褐色の世…

朝晩少しずつ涼しくなってきたけど、 まだまだ日中は暑い日が続いています。 超大型の台風が近づいているせいか、 いつもよりしんどさ倍増中( ´~` ) シェーグレンにはよくあることだけど、 壮絶な倦怠感に襲われています。。 例えて言うなら、 人ひとり背負…

先週、 息子が河川敷で子猫を保護。 何日も何も口にしていなかったのか、 ミルクぐび飲み戦士が爆誕しました キジトラの男の子♂ 久しぶりに乳飲み子のお世話です( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) すぐに里親さんも決まって、 日曜日には譲渡します。。 すでに寂しい気持ちが溢れて…

長男の入学式も無事に終わり、 薄紅色の世界は 新緑へ移ろうとしています。。 やっと１週間。 前回の「アクテムラ打てなかった」から 何が起こったか… とりあえず極論、 ただ寝ていても 膝・手足首・手足指の関節が痛い。 いつもはあまり痛まない 肘・肩・股…

先週金曜日から 手・足・口内に発疹が出始めて ダラダラと微熱が続いていました。。 手足口病っぽいなぁと思いながら (普通大人はかからない…) コロナみたいな風邪症状はないし 様子を見ていたところ、 もし感染症だとアクテムラは危険なので、 今日はアクテ…

雪がチラチラ。。 それでも、 お向かいさんの庭の 梅の花が咲き、 春の準備をしています⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎* アクテムラを３週間空けてみて、 寒気と微熱が復活。 関節痛はいつも通り、 痛む箇所も強さも変化なしでした。 それでもCRPは上がっていないし、 フェ…

採血結果がずっと良好♫ そしてついにステロイドが 念願の５ｍｇに…！！ 免疫抑制剤のトリプル活用は 功を奏したと言えるでしょう(*˘︶˘*).｡.:*♡ メトトレキサートは合わなくてすぐ中止になったけど、アクテムラとネオーラルはアレルギー反応もなく、私の体質…

今朝はカーテン開けてびっくり！ うっすら雪が積もって、 なんなら吹雪いてるΣ( ˙꒳​˙ )!? アクテムラのためには 病院にはなんとしても辿り着かなければ… と、気合入れて出発したけど 渋滞もなく無事に到着。 雪の影響か診察もすぐ呼ばれたし 点滴室は空いて…

まほろばの世界は瞬く間に 雪解け水がしたたる今日へ 風にはまだ少し 雪の匂いが混じっています。 今日は採血なしで 診察とアクテムラだけ。 どことなく腫れている足首は 常に捻挫をしているような痛みがあります。 前回ステロイドを減量して 肩や肘の関節の…

少し久しぶりの投稿になりました。 ステロイドの副作用を あまり感じなくなってきて 心が軽くなってきたこの頃。 の…はずだったのですが、 些細なことでメンタルを削られてしまい、 現実逃避ぎみでした。 痛みで辛かったり、 痺れや震えで 家事もままならな…

毎年のことながら、 季節の変わり目に風邪をひく長男。 昨日から鼻づまり＆咽頭痛で微熱あり。 こんな時だから無理はさせず、 学校休んで留守番。 ステロイド＆アクテムラ＆ネオーラルな私なので、かわいそうですが長男にはほぼバイ菌扱いで接しています。 …

朝晩すっかり肌寒くなりました。 猫ちゃんが暖を取るため せっせとベッドへ来てくれます♫ 膝の痛みに加えて、 右の肘・手首・足首が特に痛かった今週。 右足のくるぶしが腫れたりもしました。 ステロイドを7.5mgに減薬した影響なのかな？ 先生曰く、採血結果…

連日の秋晴れ。 少し汗ばむけど、 カラッとした心地良い風が吹いています。 前回ステロイドを7.5mgに減量してみて 今日の診察までの間、 咽頭痛が頻繁にあってドキドキ。。。 熱こそ出なかったけど 寒気もして、 どうか、どうか何もありませんように… と、思…

清風朗月、一銭の買うを用いず。 中秋の名月は あいにくのお天気で見れなかったけど、 心が洗われるような 神秘的な秋の月。 こんな時代だからこそ心穏やかに、 そっと月を眺めるだけの時間に 無限の価値があるような気がします。 昨日は呼吸器内科で 喘息の…

待ちに待った納車！ N-WGNで初めての通院日です。 高速で片道１時間も センシングの「アクティブクルーズコントロール」で、楽々走行できました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝ スティル病自体、免許や運転に医師の診断書が必要な疾患ではなく、 私自身の症状も関節痛はあるもの…

スティルに気を取られ あまり気にしていなかった シェーグレンの病変。 耳下腺痛は頻繁にあり、 ドライアイは眼科で ドライマウスは口腔外科で それぞれ経過観察を続けてるけど、 身体に起こる痛みは全て スティルのせいだと思っていました。。。 手や足の裏…

月の頃はさらなり。。。 コロナ禍とスティルの悪化で 最低限の外出しかしなくなり、 夜空を見上げる機会が 激減したことが寂しい。 ステロイドの影響が 少しずつマシになってきて、 ブルブルマシーンをサボりがちな今日この頃… それでもまだ体重計に乗る勇気…

梅雨明けの気配と 初夏の心地良い音色が聞こえます。 季語になる言葉の響きは 古き良き時代を奏でているよう。。。 はらぺこあおむしとの戦いが終わり、 我が家の夏野菜が初収穫です。 雨とお日様の良い塩梅で 復活を遂げたきゅうり。 鈴生りのミニトマトと …

復活のキュウリ。 鈴生りのミニトマト。 初収穫の枝豆♫ 恵みの雨とお日様のいい塩梅で、 家庭菜園は順調です◡̈♥︎ が… さて、困ったことになりました。 ようやく接種券が届いたのに、 とある懸念が浮上しました。 比較的若い世代に多いとされる副反応。 ２回…