病気をしてからもうすっかり 宿泊を伴う旅行も、 電車に乗ることもなかったけど、 子供達のアツい希望もあって、 勇気を出して出発しました٩(ˊᗜˋ*)و チケットは障害者向けパスポートを購入。 TDLの入場ゲートで 特定疾患(難病)受給者証を提示して、 割引料金…

寒くて凍えそう₍₍ ( ‾᷄꒫‾᷅ ) ₎₎ そんな最中、大出血です。。 年末から始まったケアラムという 抗リウマチ薬。 先週から増量したのだけど、 その途端度々鼻血が出るように…。 そして一昨日ついに、 鼻を噛んだ拍子に鼻血が出はじめ、 夜の22:00〜翌朝6:00ま…

寒気の訪れに、 朝から手指が強く痛んでいます( ˟ ⌑ ˟ ) 少し早いけど、 今年最後のアクテムラ！ 点滴室のスタッフの方々や 看護師さんとも ずいぶん顔馴染みになってきました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 今日の受付での検温は37.6℃。 相変わらずの私の身体です。。 診察で…

季節は半袖から 急にトレーナーへ。 埃をかぶっていたホームベーカリーを 久しぶりに稼働して、 せっせとパン作りを始めました。。 食欲の秋の到来です(σ⁎˃ᴗ˂⁎)σ♡ ２週間ステロイドを0.5mg増量してみたけど、 微熱は微熱のまま、 関節痛も腫れも相変わらず、…

前々から行きたかったジブリパーク。 やっと予約の日が来て 幼馴染のトリオで行ってきました♫ アドレナリンが出ていたのか 不思議と足の痛みは軽く 休憩ほぼなしで歩きまわりました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝ そして昨日は通院日。 メトトレキサート、 たった２週間で中止…

急な雷雨で目が覚めた朝！ 病院へ着く頃には 雨はすっかり止んでいました( ¨̮ ) 早速ですが、 前回の診察では保留となった メトトレキサート(MTX)を 再開することになりました( ˊᵕˋ ;) 診察までの２週間、 手足の痺れが酷かったのだけど、 関節が腫れたり浮…

思えばスティルになってから 同じような夢を見るようになったなぁと、 気付いたのは一昨日のこと^^; 車を運転するんだけど、 アクセルやブレーキを踏もうとしても 届かない夢… 悪夢から目覚めたら、 足は強く痛んでいた。。 寝ていても、痛くて目が覚める事…

先週の通院日のこと。 大きく症状は変わっていないのだけど ある意味そこが問題で、 関節の腫れと痛み、毎日の微熱が 一向に良くならない状況です( ´~` ) そこでここらでひとつ薬を変えてみても良いのでは？？と、JAK阻害薬の提案を受けました。 私に合うの…

今日は推し活の日。 大妖怪✖️ローソンのグッズを買うために ずる休み！！ 狙ってたアクスタともちどるが手に入って 大満足(*´˘`*)♡ 大妖怪感謝〜！！ 予約商品が届く１０月が待ち遠しい… だるさんのもちどるが 開始30分で予約完売してて、 マジで買えて良か…

スティルを発症してから初めての 運転免許更新。。 事前に主治医に 「運転しても問題なし」と確認をして、 管轄の警察署へＧＯ( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 書類を提出して待っていると、 係の人から呼び出しが。 係の人「杖を使ってますが、お怪我ですか？」 私「いえ、膠原…

隣家の庭の梅で メジロが春の歌を奏でています♫ そんな春の気配に関係なく 今日も私はアクテムラ( ˊᵕˋ ;) 受付の検温で37.4℃ もう一回測っても37.4℃ 症状は 手足の指、肘、膝、足首の関節痛。 各関節の腫れ。 時折り手足が氷水につけているかのように 冷たく…

グッと冷え込む朝。 雪化粧した山々が 朝日に照らされて幻想的( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) さわやかな朝…と言いたいところだけど 今日は超絶寝不足！！ YouTubeのライブ配信を早朝まで １６時間観ておりました…ｺﾜｯ 何回目薬をさしても 目の充血は治らず。。。ですよね( ˊᵕˋ ;)…

元旦は我が家恒例初詣。 年に一度の運試し、 おみくじダービーの勝者はパパでした( ¨̮ ) パパ→大吉 私→中吉 娘→吉 息子→半凶…w 受験生の娘は絵馬も書いて お参りしました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 今日は新年最初の通院日。 Uターンラッシュに巻き込まれることなく いつも…

冬将軍到来。 寒すぎて関節痛すぎ！泣 さてさて、 アクテムラを開始してから ２度目のクリスマスがやってきます。。 今月初め頃から 「キーン」という高音の耳鳴りと 「ボーーー」という低音の耳鳴りが 突然出現。 放っておいたら 話し声が二重に聞こえたり…

ドラマ「silent」、 例に漏れず毎週欠かさず観ています( ¨̮ ) 私はどうしても 「想」の立場でドラマを観てしまうので、 家族とは違う感想を持ったりします。 私も高校生で慢性腎炎になって、 親には「丈夫な身体に産んであげられなくてごめんね」と謝られた…

天気予報で ようやく寒気がやって来るよと お知らせがあったので、 床暖房を試運転。。。 パパっと鳴って「エラーＥ１」 …故障でした( ˊᵕˋ ;) なんとか板の故障で取り替え。 工賃入れて¥68,000-也〜 年末に痛い出費です( ˟ ⌑ ˟ ) さぁさぁ、肝心のスティルち…

冬が 今か今かと 待ち構えています。 今朝は昨日よりずっと寒くて、 猫ちゃんがお布団の中に˙ᵕ˙♡ 今回は先生から スティル病の治験に関する お話がありました。 リウマチの治療に用いられる薬で カナキヌマブ(イラリス)…という薬を使用して 治験に参加してみ…

病院で検温したら体温37.8℃ 「いつも微熱の人」と 看護師さんに覚えてもらってはいたけど、 それにしてもちょっと高いね〜 と測り直し( ˊᵕˋ ;) (…結局測り直しても37.8℃だった) 今日は先生の都合で 午後からの診察になったから、 いつもより高めに出たんだろ…

くらげ風鈴と オオサンショウウオポーチ目指して、 京都水族館へ。。 日帰りとはいえ ３年ぶりの旅行は 格別なものがありました♫ 私の限界歩数もあり、 帰りに京都タワーでお土産を買ってｆｉｎ。 秋の古都 紅葉に染まる前 風に揺られた木々の葉が 褐色の世…

朝晩少しずつ涼しくなってきたけど、 まだまだ日中は暑い日が続いています。 超大型の台風が近づいているせいか、 いつもよりしんどさ倍増中( ´~` ) シェーグレンにはよくあることだけど、 壮絶な倦怠感に襲われています。。 例えて言うなら、 人ひとり背負…

通り雨が去った後は 少し涼しい。 そのあと何だか切なくなるのは 夏の終わりを連想するからなのかな。。 スティル病の高熱にも耐えてくれた腎機能が ここにきて低下ぎみ。 クレアチニン 1.02 推算糸球体濾過量 49.4 …軽度〜中等度低下ということでした。 非…

とうとう、我が家から コロナ陽性者が出現。 最初の3日間は 高熱と咽頭痛があった長男でしたが、 食欲もあり、すぐに平熱に… 幸い軽症で済みました。。 すでに保健所の隔離期間も終えて、 あとは学校の定めた待機期間を プラス5日間耐えれば、 部活も再開で…

前回の診察から、 メトトレキサートを再開( ˟ ⌑ ˟ ) ただ、前回中止した経緯が MTX増量直後の 脱毛と吐き気の副作用だったので、 今回は量を少なめに処方してもらいました。。 採血結果はMMP-3の値が微減。 先生いわく「関節痛が残るタイプ」らしいので、 薬…

奥歯の入れ歯が完成しました。 30代で入れ歯の選択… 地味に心がえぐれています( ˘˘̥ ) 突然歯が取れた原因は不明〜 私的には、免疫抑制剤か シェーグレンが影響してるんじゃないかなぁと 思ってるけど、 特定は難しいみたいです。。 一昨日は仕事中に 全身ガ…

先週、 息子が河川敷で子猫を保護。 何日も何も口にしていなかったのか、 ミルクぐび飲み戦士が爆誕しました キジトラの男の子♂ 久しぶりに乳飲み子のお世話です( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) すぐに里親さんも決まって、 日曜日には譲渡します。。 すでに寂しい気持ちが溢れて…

長男の入学式も無事に終わり、 薄紅色の世界は 新緑へ移ろうとしています。。 やっと１週間。 前回の「アクテムラ打てなかった」から 何が起こったか… とりあえず極論、 ただ寝ていても 膝・手足首・手足指の関節が痛い。 いつもはあまり痛まない 肘・肩・股…

先週金曜日から 手・足・口内に発疹が出始めて ダラダラと微熱が続いていました。。 手足口病っぽいなぁと思いながら (普通大人はかからない…) コロナみたいな風邪症状はないし 様子を見ていたところ、 もし感染症だとアクテムラは危険なので、 今日はアクテ…

雪がチラチラ。。 それでも、 お向かいさんの庭の 梅の花が咲き、 春の準備をしています⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎* アクテムラを３週間空けてみて、 寒気と微熱が復活。 関節痛はいつも通り、 痛む箇所も強さも変化なしでした。 それでもCRPは上がっていないし、 フェ…

採血結果がずっと良好♫ そしてついにステロイドが 念願の５ｍｇに…！！ 免疫抑制剤のトリプル活用は 功を奏したと言えるでしょう(*˘︶˘*).｡.:*♡ メトトレキサートは合わなくてすぐ中止になったけど、アクテムラとネオーラルはアレルギー反応もなく、私の体質…

今朝はカーテン開けてびっくり！ うっすら雪が積もって、 なんなら吹雪いてるΣ( ˙꒳​˙ )!? アクテムラのためには 病院にはなんとしても辿り着かなければ… と、気合入れて出発したけど 渋滞もなく無事に到着。 雪の影響か診察もすぐ呼ばれたし 点滴室は空いて…