若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

通院とアクテムラの日〜ゼロステロイドへの希望を胸に

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朝晩すっかり肌寒くなりました。

猫ちゃんが暖を取るため

せっせとベッドへ来てくれます♫

 

 

膝の痛みに加えて、

右の肘・手首・足首が特に痛かった今週。

右足のくるぶしが腫れたりもしました。

 

ステロイドを7.5mgに減薬した影響なのかな?

 

先生曰く、採血結果はずっと順調だし、

様子見で大丈夫とのこと。

 

そして、

今日もステロイド減らしてみますか?と。

 

 

え、いいんですかΣ( ˙꒳​˙  )!?

絶対7.5mgキープだと思ってた。

ちょっとビックリ、7mgに減薬です。。。!

 

今私は、ステロイド・ネオーラル・アクテムラと、3つの免疫抑制剤を併用しています。

 

先生が受け持っている同じスティルの患者さんで、

順調に全てを減薬してゼロにしたところ

数ヶ月後に再燃してしまった人がいる…と。

 

ステロイドは長期的な服用による弊害もある薬だから可能な限り減らしていきたいけど、全ての免疫抑制剤をなくすのは難しいのが現実。

 

ゼロステロイドまでの道のりは長し。

 

でもでも、

ステロイドはゼロにできる人もいるので

様子見てゆっくり減らしていきましょう…」

と言ってもらえました。

 

 

あぁ、先生、優しすぎる、、、

 

どんな話もしっかり聞いてくれて、

ごまかさずに答えてくれる。

不調を訴えれば、出来うる限りの対処法を提示して、私に選ばせてくれる。

穏やかで、全然偉ぶってない。

 

一生私の主治医でいて下さい(*´˘`*)♡