スティルに気を取られ
あまり気にしていなかった
シェーグレンの病変。
耳下腺痛は頻繁にあり、
ドライアイは眼科で
ドライマウスは口腔外科で
それぞれ経過観察を続けてるけど、
身体に起こる痛みは全て
スティルのせいだと思っていました。。。
手や足の裏が痺れて感覚が乏しい。
でも痛い。
そして痺れと共に手がつったりする。
当初はステロイドで筋力が低下したり浮腫んでるからかも？
なんて思ったりもしてたけど
ステロイドが減っても良くならない。
昨夜はいつもより痛みが強く、
椅子に座って足裏が床についてるだけでも
辛くて、メソメソしていました。
今日の診察で先生が
「シェーグレンは末梢神経障害を起こす人も
いるから、そちらが原因かもしれません」
とのこと。
対処法はステロイドを増やすか、
…当然、
メチコバールでお願いしました( ˊᵕˋ ;)
そして肝心のステロイドは
やっぱり再燃の危険があるからと
今回も8.5mgをキープすることに。
えーん( ˘˘̥ )
でも仕方ない、うん、再燃はやだもん。
今日のアクテムラは
看護師さんのセットしてくれた注入速度が早くて、いつもより１５分も早く終わって得した気分♫
明日は保健所へ
特定医療費(難病)の高額かつ長期の申請に行きます。
これで月の自己負担額上限が
¥10,000→¥5,000に下がるのです。
難病の助成がなければ
一回約２万円するアクテムラを
２週間間隔で打つなんて絶対できないから
有難いことです。
秋の到来にはまだ気が早いけど、
猫ちゃんズのお気に入りの寝場所が変わって
夏の終わる気配を感じる
今日この頃でした( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
