若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

長男がコロナに罹った話。。。

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とうとう、我が家から

コロナ陽性者が出現。

 

最初の3日間は

高熱と咽頭痛があった長男でしたが、

食欲もあり、すぐに平熱に…

幸い軽症で済みました。。

 

 

すでに保健所の隔離期間も終えて、

あとは学校の定めた待機期間を

プラス5日間耐えれば、

部活も再開できます( ˊᵕˋ ;)

 

 

長い…

 

 

濃厚接触者となった私たち家族は

無症状のまま検査も無く、

すでに自宅待機期間も終わり

普通に過ごしています。

 

 

我が家はメリットがデメリットを上回らないという考えで、全員ワクチン未接種。

加えて私は超ハイリスクの疾患持ち&4種類の免疫抑制剤使用中な身。、、

 

 

それでも

軽症者1名で事なきを得ました(´ー`)

 

 

全ては確率の問題だけど、

mRNAワクチンは

分かっていないことも多いワクチンなので

まだまだ打たず様子見を続けようと思います。、

 

そして

今日は広島が深い祈りに包まれる日。

 

世界は平和を訴えながら

隣国の脅威に怯え軍備を増やすという

真逆の方向から抜け出せていません。

 

 

銃を構える人に

「話し合おう」と

言われているようなものだからです。

 

 

唯一の被爆国であり

「軍隊」を持たない日本が

示せる平和があるはずだと

思って止まないのでした。。。

メトトレキサートの再開

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前回の診察から、

メトトレキサートを再開( ˟ ⌑ ˟ )

 

ただ、前回中止した経緯が

MTX増量直後の

脱毛と吐き気の副作用だったので、

今回は量を少なめに処方してもらいました。。

 

採血結果はMMP-3の値が微減。

先生いわく「関節痛が残るタイプ」らしいので、

薬効的にはMTXがいいのだそう( ´~` )

 

 

関節の痛みで眠れない日は

ロキソプロフェンの湿布を貼って寝たりしています。。。

 

朝は手にこわばりが出始めて、

お弁当作りが辛いなぁ( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

副作用が出ずに、少しでも効いてくれますように(都合良過ぎ?)

薬と通院の日々を憂う

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奥歯の入れ歯が完成しました。

30代で入れ歯の選択…

地味に心がえぐれています( ˘˘̥ )

 

突然歯が取れた原因は不明〜

 

私的には、免疫抑制剤

シェーグレンが影響してるんじゃないかなぁと

思ってるけど、

特定は難しいみたいです。。

 

 

一昨日は仕事中に

全身ガタガタ震え出して早退。

その後しばらく手足に痺れが残りました。

 

久しぶりに使った

喘息の薬の副作用かも?ということで、

そのお薬は使用中止!

相変わらずカオスな身体です( ´~` )

 

 

とりあえず処方されてる薬を

まとめてみたところ、

 

プレドニン 4.5mg

・シクロスポリン 235mg

・セレコキシブ(関節炎用)

・ダイフェン(抗菌剤)

・ランソプラゾール(胃薬)

アムロジピン(血圧)

・アルファロール(ビタミンD/骨粗鬆症予防)

・アスパラーCA(カルシウム/骨粗鬆症予防)

・麦門冬(バクモントウ/漢方)

・テリルジー(喘息用吸入薬)

・ジクアス(点眼/ドライアイ治療薬)

・フルオメトロン(点眼)

 

そして、2週間隔のアクテムラ点滴。。。

 

ステロイドはピーク時は45mgだったので、

錠剤の数は減ったかな( ˊᵕˋ ;)

 

 

関節痛は、この頃手首まで

腫れが出てきたように思います。

 

膝も足首も手首も

痛みが強い時は、関節が熱を持っています。。

 

 

スッキリしない体調に

曇り空が追い討ちをかけてきます( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

 

そして昨日舞い込んだ同級生の訃報。。。

突然死でした。

 

 

こんな身体の私だけど、

彼が願ってやまなかった今日を

大切に生きていこう。

 

 

さぁて、午後からアクテムラだ〜!

 

体調安定中☆〜通院とアクテムラ

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先週、

息子が河川敷で子猫を保護。

何日も何も口にしていなかったのか、

ミルクぐび飲み戦士が爆誕しました🐈

 

 

キジトラの男の子♂

久しぶりに乳飲み子のお世話です( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

 

すぐに里親さんも決まって、

日曜日には譲渡します。。

 

すでに寂しい気持ちが溢れて、

昨夜はエビフライ揚げながら

涙ポロリ…( ˘˘̥ )

 

 

もう少しだけ、

お母ちゃん代行頑張ります!

 

 

さてさて今日は2週間に一度の通院の日。

この2週間は

久しぶりに体調が安定していて、

関節痛も先月よりはマシになりました( ¨̮ )

 

 

そうそう簡単にステロイドは減らせないので、

この状態をキープしてまた来月くらいに

減量できるか聞いてみようかな…( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

 

 

それにしても今日も混んでる!

今アクテムラ待ちだけど、

受付で「今日は混んでて時間かかります」と

念を押されました…汗

 

 

YouTube観て、気長に待ちますか( ˊᵕˋ ;)

痛くないとこドコ?!案件

 

長男の入学式も無事に終わり、

薄紅色の世界は

新緑へ移ろうとしています。。

 

 

やっと1週間。

前回の「アクテムラ打てなかった」から

何が起こったか…

 

 

とりあえず極論、

ただ寝ていても

膝・手足首・手足指の関節が痛い。

 

いつもはあまり痛まない

肘・肩・股関節も痛い。

 

膝と足首に関しては悶えるほど痛い。

震えるほど痛い。。。

 

とにかくしんどかったです( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

 

薬疹の疑いもあった発疹は

血液検査でヘルペスウイルスが検出され、

ヘルペス系の風邪にかかっていたようです。

 

 

先生はめちゃくちゃ悩んでいましたが、

今日アクテムラできなかったら

生きていけない(大袈裟)!!と思って、

全身の関節痛を切に訴えました( ˊᵕˋ ;)

 

 

結果、ヘルペス用の飲み薬を飲みつつ

今日からアクテムラ再開しましょう

ということに…(ホッ)

 

 

そういえば発疹には「水疱」もあったので

薬疹で水疱は考えにくく、

セレコックス(関節炎用)は

もとに量に戻すことにしました。

 

 

夏に向けてもう少し

ステロイドを減らしたい私。

ここでひとつワガママを言ってみました。。

 

そしたら

あくまで一旦の様子見ということで

5mg→4.5mgへ減らしてみましょうと!

なんと!!

 

 

ドキドキだけど今回のことで、

アクテムラはやっぱり

すごく良く効いているのが分かって、

このままアクテムラを継続していれば

上手くステロイドを減らしていけるんじゃないかなと思ったのです( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

 

 

 

明日は誕生日。

きっと晴れる⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎*

手足口病?!アクテムラうてなかった…

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先週金曜日から

手・足・口内に発疹が出始めて

ダラダラと微熱が続いていました。。

 

手足口病っぽいなぁと思いながら

(普通大人はかからない…)

コロナみたいな風邪症状はないし

様子を見ていたところ、

 

もし感染症だとアクテムラは危険なので、

今日はアクテムラはやめた方がいいですね〜

 

…と先生。

 

ただ、

関節炎用のセレコックスを、

100mg→200mgに増やしたことで

薬疹が出た可能性もあるので、

セレコックスも→100mgへ

戻すことになりました( ´~` )

 

 

そんなわけで本日2回目の採血をして、

ウイルス検査に出して

帰路につきました>_<

 

1週間後に結果が出るので

それで大丈夫そうなら

アクテムラ再開です。

 

 

先月より関節炎の数値が上がっているらしく

(検査結果印刷してもらうの忘れた…)

ドキドキ( ˃ ˂ )

 

膝と足首の腫れは定番と化し、

痛み止めで対処する日々…

 

アクテムラ再開まで、どうか

何事も起こりませんように!

 

 

さてさて来週は

私の誕生日だーーーー⸜( ॑꒳ ॑  )⸝

 

 

 

 

 

シクロスポリンを増やしてみた

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雪がチラチラ。。

 

それでも、

お向かいさんの庭の

梅の花が咲き、

春の準備をしています⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎*

 

 

アクテムラを3週間空けてみて、

寒気と微熱が復活。

 

関節痛はいつも通り、

痛む箇所も強さも変化なしでした。

 

それでもCRPは上がっていないし、

フェリチンも正常値。

 

ならば…と、

シクロスポリンを

10mgだけ増やしてみることに。。

 

再燃だけは避けたい…というのが、

私と先生の共通認識(   ¯꒳¯ )b✧

 

 

そこで浮上したのが、

取れた奥歯の治療です。

 

残った根幹を抜歯して

インプラントにするとなると、

アクテムラを4週間空けないといけないらしく

その間に悪化したら元も子もない話で

ピンチ到来。

 

これは…30代にして

部分入れ歯?!

 

ちょっとショック(T⌓T)

 

ステロイドが減りさえすれば

悩みは減っていくものだと思ってたけど、

そう簡単にはいかないようです。。。

 

 

そんな中、職場の方から

とても素敵なお土産を頂いたので、

どこにも行けない私は

久々のウッドバーニングを制作しました♫

 

 

和風なお土産だったので

和柄のデザインでお返しです( ・ᴗ・ )

喜んでもらえるといいな♡

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