若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

TDLと東京観光

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病気をしてからもうすっかり

宿泊を伴う旅行も、

電車に乗ることもなかったけど、

 

 

子供達のアツい希望もあって、

勇気を出して出発しました٩(ˊᗜˋ*)و  

 

 

チケットは障害者向けパスポートを購入。

TDLの入場ゲートで

特定疾患(難病)受給者証を提示して、

割引料金で入ることができました。

 

アトラクションは

『ディスアビリティアクセスサービス』

通称『DAS』という、

指定時間まで別の場所で待機できるサービスを利用しました。

 

 

事前にキャストに難病の受給者証を提示してDASへの登録を申請。

各アトラクション入口でDASを利用したいと伝え、本人と同行者分の受付をしてもらう。

指定時間まで近辺のベンチで休憩したり、

飲食したり、

ショップでお土産を見て過ごす。

時間になったらプライオリティパス入口から入場する。

すぐアトラクションに乗れる。

 

8個ぐらいアトラクションに乗れたかな。

長時間立ちっぱなしで並ぶ必要がなく、

全身関節炎の私にとって、

なんとありがたいサービス( ˘˘̥ )

 

 

キャストのみなさんすごく親切で

様々な場面で配慮してもらえたことで、

久しぶりの家族旅行がいっそう

素敵な思い出になりました( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

 

 

次の日は渋谷へ。

念願のCrazy Raccoon Storeに初上陸です(⁎˃ᴗ˂⁎)

カウンターで「だるまさんのグッズ全部ください!」って言ったことは、

オタク冥利に尽きる思い出ですw

 

 

ドラマ「silent」の舞台となった渋谷のタワレコを見て、

 

息子念願の古着屋さん巡りのために

下北沢へ行き、ワタリ119に遭遇。

 

予約がとれなかったスカイツリー

下から眺め、

 

思いつきでもんじゃ焼きを食べ、

ヘトヘトになって帰路につきました。、

 

旅行の間

重い荷物は息子が引き受けてくれて、

階段や電車の乗り降りのサポートを娘がしてくれたのも、

嬉しくて幸せなことでした(*´˘`*)♡

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鼻血が止まらない…

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寒くて凍えそう₍₍ ( ‾᷄꒫‾᷅ ) ₎₎

 

そんな最中、大出血です。。

 

年末から始まったケアラムという

抗リウマチ薬。

 

先週から増量したのだけど、

その途端度々鼻血が出るように…。

 

そして一昨日ついに、

鼻を噛んだ拍子に鼻血が出はじめ、

夜の22:00〜翌朝6:00まで

ボタボタドバドバとハイペースの鼻血が

止まらず( ˟ ⌑ ˟ )

 

横になると喉に大量の血が流れ込んで

気持ち悪いしで、

ベットに座ってずっと止血を試みていたけど

 

 

。。。一睡もできなかった。

 

朝になってやっと止まって、

主治医に電話で確認してみました。

 

 

「鼻血に直接関係しているかは分からないけど

出血が止まらないというところは

ケアラムの副作用の可能性があるので、

即座に服用を中止して下さい」

ということでした。

 

そして、

大量の鼻血が長時間続いたことは心配なので、

すぐに耳鼻科にかかるようにと指示がありました。

 

 

耳鼻科では、

強く鼻を噛んだことで鼻の中が切れて

右の鼻穴から鼻血が出たようだと言われました。

 

ちなみに両鼻から血が出ていたのは

『鼻中隔穿孔』のせいでした。

 

切れた部分をレーザーで焼いてもらって止血。

そのおかげで鼻中隔穿孔が

少し広がったらしいけど、

…仕方ないか( ˘˘̥ )

 

大量の血が一晩中流れ出たことで

軽く脱水と貧血も起こしていて、

まだ筋肉系統が痙攣を起こしています( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

 

トラブルの多い身体だなぁ〜

はぁーーーーー、疲れた。

 

今年最後の通院日

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寒気の訪れに、

朝から手指が強く痛んでいます( ˟ ⌑ ˟ )

 

少し早いけど、

今年最後のアクテムラ!

点滴室のスタッフの方々や

看護師さんとも

ずいぶん顔馴染みになってきました( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

 

今日の受付での検温は37.6℃。

相変わらずの私の身体です。。

 

診察でも、ひどく関節が痛むこと、

腫れの範囲が広がってきたことを話しました。

 

うーーーん…と唸る先生でしたが、

新たな手を考えてくれていました。

 

 

イグラチモド(ケアラム)という、

リュウマチに使用する薬を追加することに。

 

免疫機能や炎症性物質の働きを抑える

リュウマチ薬です。

 

 

効果が確認できるまでには数ヶ月かかるかもしれないということでしたが、

メトトレキサートがダメな私にとっては

飲んでみる価値がある薬だと思いました。

 

 

今年も隔週でせっせと通院して、

針穴が修復される前にまた針を刺す。。

私の身体は

よく頑張ってくれています(*˘-˘*)

 

 

発症当初から比べると正直、

症状は少しずつ、少しずつ

進行しているように思えます。

 

何より、関節症状と熱症状が常にあることは

とても辛いものです。

 

 

下向いてちゃだめだめ。

 

きっとこの毎日を

意味のない繰り返しなんかにしない。

 

 

もうすぐクリスマス…

星に願いを( ᵕᴗᵕ )✩⡱ 

 

ステロイド4.5mg→5mg→4.5mg

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季節は半袖から

急にトレーナーへ。

 

埃をかぶっていたホームベーカリーを

久しぶりに稼働して、

せっせとパン作りを始めました。。

 

 

食欲の秋の到来です(σ⁎˃ᴗ˂⁎)σ♡

 

 

2週間ステロイドを0.5mg増量してみたけど、

微熱は微熱のまま、

関節痛も腫れも相変わらず、

 

それなのに、

ムーンフェイスだけしっかりと0.5mg分増して

やっぱりステロイド無理だぁ( ˟ ⌑ ˟ )

と再実感。

 

 

先生も

「効果ないから元に戻しましょう」と

…あっさり4.5mgに戻ったのでした。。

 

 

#VCR ARKは今日で6日目…かな?

だるさんの配信が毎日観られて幸せ♡

 

秋の夜長、

夜更かしもまた

一興なり( ˘ω˘ ) スヤァ…

メトトレキサートの中止…

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前々から行きたかったジブリパーク。

やっと予約の日が来て

幼馴染のトリオで行ってきました♫

 

アドレナリンが出ていたのか

不思議と足の痛みは軽く

休憩ほぼなしで歩きまわりました⸜( ॑꒳ ॑  )⸝

 

 

そして昨日は通院日。

メトトレキサート、

たった2週間で中止になりました( ˊᵕˋ ;)

 

合わないんだろうな〜

 

飲み始めてから割とすぐ

落髪が増えて

軽度の吐き気をもよおすように。。

 

 

採血の数値で腎臓に影響はなかったけど

諸症状により先生から中止宣言が出ました。

 

 

いやー、仕方ない( ˟ ⌑ ˟ )

 

 

いろいろ考えてくれてる先生に

申し訳なくて、

2週間だけステロイド

4.5mg→5mgへ増量することを

私から提案してしまいました:;(∩´﹏`∩);:

 

 

先々週の診察の次の日、

肩こりから来る頭痛だと思って

カロナールを飲んだのだけど

 

2時間後に検温してなかったことに気づいて

体温測ったら、

37.5℃あって、

あれ?カロナール飲んだのにな…??

じつはもっと熱あったのかも…???

なんてことがあって、

 

 

さすがにステロイド増やすしかないのかなぁ〜

となったわけです( ˘˘̥ )

 

 

でも、あくまで2週間だけ!

…そこは強調しておきましたw

 

 

はぁ…

頑張るぞ( ˃ ˄ ˂̥̥ )

メトトレキサートの再開

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急な雷雨で目が覚めた朝!

病院へ着く頃には

雨はすっかり止んでいました( ¨̮ )

 

早速ですが、

前回の診察では保留となった

メトトレキサート(MTX)を

再開することになりました( ˊᵕˋ ;)

 

 

診察までの2週間、

手足の痺れが酷かったのだけど、

関節が腫れたり浮腫んでいることで

神経を圧迫しているのかもしれない…

と言われました。

 

 

副作用怖いけど、致し方なし( ´~` )

 

あとはここ数ヶ月、

ぶつけた覚えのないアザが増えたので

聞いてみました。。

 

一旦、血液検査で

血液の凝固を調べることに。

「たぶん、いつもより1本多く取られると思います。」と先生。

…了解です( ˘˘̥ )

 

 

さーて、今週から始まるMTXちゃん。。

また髪の毛いっぱい抜けたり…しませんよーに!!!

久しぶりの更新ですが元気?です。。

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思えばスティルになってから

同じような夢を見るようになったなぁと、

気付いたのは一昨日のこと^^;

 

車を運転するんだけど、

アクセルやブレーキを踏もうとしても

届かない夢…

 

悪夢から目覚めたら、

足は強く痛んでいた。。

 

 

寝ていても、痛くて目が覚める事があるし

基本不眠だから

2〜3時間ごとに

毎晩目が覚めます。

 

 

上手く寝られない時は、

YouTubeやtwichで

だるまさんの配信を観ながら

寝落ちする日々を送っています( ˘ω˘ ) スヤァ…

 

 

先週はアクテムラの日だったので、

最近でいちばん腫れた足の写メを

先生に見せて報告しました。

 

「うぉ〜ぉぉぉ、すごいですね…」

と驚かれた画像がコチラ↓

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足の甲もパンパン!!

 

 

リウマトレックス(MTX)の再開を

ずっと思いとどまっている先生。

 

MTXは脱毛と吐き気の副作用が出て

やめた経緯がある上に、

腎臓の数値がずっと芳しくないところに

使うのは良くないし、

そもそも免疫抑制剤4種類はやりすぎか…

 

 

と、困った事に

ためらう理由ばかりなのです( ˟ ⌑ ˟ )

 

 

それでも、ここまで腫れることは

あまりないそうで、

腎臓の数値が回復したら

また考えましょうということに。、

 

 

腎臓…回復しないかなぁ〜

これが一番心配です。

 

 

お盆過ぎてもまだまだ猛暑。。

おじいちゃんには申し訳ないけど、

お墓参りは

もう少し涼しくなってからにします:;(∩´﹏`∩);:

 

 

追記:先週木曜日。ママ友とランチに行った次の日「急に熱が出てきて、検査したらコロナ陽性だった〜!」と連絡をもらったけど、今のところ異常なし。。

何事もなく過ぎますように…|・ω・*)チラ