若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

通院日〜アクテムラ2回目

f:id:umber0589:20210331131545j:image

隣のベッドの方の安眠妨害により、

早期退院して2週間。

 


2回目のアクテムラ点滴の日です。

 

 

 

入院中、

まずはステロイドを25mgに増量。

さらにネオーラル200mg服用開始。

 


ネオーラルを開始しても

逆にCRPが上昇し発熱・関節痛もあった為、

アクテムラを2週間間隔で

継続的に投与することになりました。

 

 

 

免疫抑制剤、トリプル活用ですf^_^;

 

 

 

アクテムラさん、高いとは聞いてたけど

保険適用でも1本¥1,3000-

(特定医療費助成の申請中)

 


1ヶ月に¥2,6000-??!!

先生いわく、長期的な投与になり

自分が受け持ってきた成人スティル病の患者さんで、アクテムラを中止できた人はいない…と。

 


中止すると再燃するみたいです( ˟ ⌑ ˟ )

 


ステロイドは安価だけど、副作用が辛い。

アクテムラは今のところこれといった副作用は起きてないけど、めちゃくちゃ高価!

 

 

 

アクテムラでステロイド断ちしたいから、

 


一日も早く社会復帰して

働かなければ…!!

 

 

 

とは思うものの、

退院後、近所のスーパーで15分くらい買い物しただけで、膝が痛すぎて歩行困難なほどになったりして、撃沈。。。

 

 

 

職場には来週月曜日から

仕事復帰するって言ったけど

(主治医にはナイショ…)

オフィスにたどり着けるか

自分でも分かりません!! エッᔪ(°ᐤ°)

 

 

 

知れば知るほど厄介なスティル病。。

もっと研究が進んで

 


霞がかる空に桜吹雪の報せを

 


…期待したいと思います(*˘-˘*)