今日は３回目のアクテムラの日。
先に採血をして診察なので、
２週間気になった症状を先生と確認しました。
・37℃台の微熱
・膝関節の痛み
・足のむくみ
・右耳下腺痛
・たぶん口内カンジダ
・手は熱いのに足は氷のように冷たい
・午後から寒気に襲われる
口内カンジダに関しては
免疫抑制剤あるあるらしく、
専用のうがい薬を処方してもらいました。
痛くて食事中は常に涙目( ˃ ˄ ˂̥̥ )
でも、ステロイドによる食欲増進で
食欲が勝つ悲しさ…
体重は怖くて計れません！
膝関節の痛みはかなり強く
むくみもひどくて感覚が乏しいので、
歩行時に杖を使用しています。
寒気や微熱は要注意なので、
高熱が出たらすぐ受診するようにとのこと。
でも、CRPは正常値だったから
それほど心配はいらなそう( ¨̮ )
ステロイドは22.5mg→20mgへ減量！
ネオーラルは血中濃度が高すぎたので、
200mg→150mgへ減量しました。
次回２週間後の診察予約をして
アクテムラの点滴室へ。
いつも思うのだけど、
採血や点滴後、止血のために手で針痕をおさえなきゃなのが億劫。。。
調べたら、透析患者さんが使用する「止血帯」というのがありました。
が、買うと高いので次回までに手作りする予定w
杖もグリップにクッションつけたり
ホルダーつけたりカスタマイズしまくり。
こんな自分はたくましいなぁと
我ながら頼もしい(* ˃ ᵕ ˂ )b
逆にショックが大きそうなのは私の両親。
「大丈夫？」「できる？？」「大丈夫？？」
この言葉の繰り返しです。
私は今回のことはすでに受け入れていて
何があってももう大丈夫だと思えるけど、
何よりまだ30代の娘が
自分より先に杖をついて歩いているのが
相当堪えている様子です。
お母さん、私大丈夫だから。
お父さん、そんな顔しないで？
大病をしてこなかった両親なので、
10代からずっと難病ばかりの私とは違って
やっぱり戸惑うよね。。
急に理解することは難しいだろうけど、
時間が解決してくれれば…と思う(*˘-˘*)
さて、アクテムラを続けるために
明日からもお仕事頑張るぞ！！
