若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

夏は夜〜ステロイドの副作用とアクテムラの効果

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月の頃はさらなり。。。

 

コロナ禍とスティルの悪化で

最低限の外出しかしなくなり、

夜空を見上げる機会が

激減したことが寂しい。

 

 

ステロイドの影響が

少しずつマシになってきて、

ブルブルマシーンをサボりがちな今日この頃…

 

それでもまだ体重計に乗る勇気はナシ。

肩・二の腕と背中側の首の下に

謎の脂肪がついていて手強いです( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

 

2週間に一度の診察とアクテムラ。

少し分かってきたのが、

アクテムラを打ってだいたい10日過ぎたあたりから、寒気や微熱が出現するサイクルのようです。

薬効が薄れる頃なのかな?

 

今日も受付で検温したら37.3℃。

私的にはあるあるだけど、

コロナのせいですんなり通れない(汗)

 

 

先生は分かってくれてるので、

話を通してもらい待ち合いへ無事IN。

 

この2週間、

寒気や微熱は数日あったけど

眠れないほどの関節痛は起こらず

比較的よく眠れたことを伝えました。

 

それでも診察前に微熱があったので、

ステロイドは8.5mgをキープすることに( ´~` )

 

採血結果は良好なので、

次回は採血をお休みしてみましょうと言われ

ヤッター

 

毎回採血と点滴で両腕に針刺すから

片腕で済むだけでも嬉しい!

 

 

今日はお盆前だからか

点滴室が混んでるけど、

暇つぶしのおやつとYouTubeで乗り切ります。

たまってるジャにのちゃんねる観るぞー

 

 

 

少し早いけど実は今日からお盆休み。

 

休みがちで、足が痛いのでオフィス内を可能な限りコロコロ付き事務椅子で進む私ですが、

通りすがりに椅子ごと押してってくれたり、

重い荷物を運んでくれたり、

ドアを開けてくれたり、

何か言う前に

サッとサポートしてもらえる…

こんな素晴らしい職場に感謝しっぱなしです。

 

 

一年前の夏、スティルを発症して

高熱や関節痛に耐えていたことを思い返せば、

ようやくここまで持ち直したなぁと思います。

 

低空飛行な私でも役に立てることがあれば

精一杯頑張ります(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)◞

 

 

 

絶賛夏休みで、

床には猫ちゃんと中学生2人が落ちてますが、

古くなったルンバを買い替えたので

帰ったら容赦なく出動させるぞー!

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