若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

2023-01-01から1年間の記事一覧

今年最後の通院日

寒気の訪れに、 朝から手指が強く痛んでいます( ˟ ⌑ ˟ ) 少し早いけど、 今年最後のアクテムラ! 点滴室のスタッフの方々や 看護師さんとも ずいぶん顔馴染みになってきました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 今日の受付での検温は37.6℃。 相変わらずの私の身体です。。 診察で…

ステロイド4.5mg→5mg→4.5mg

季節は半袖から 急にトレーナーへ。 埃をかぶっていたホームベーカリーを 久しぶりに稼働して、 せっせとパン作りを始めました。。 食欲の秋の到来です(σ⁎˃ᴗ˂⁎)σ♡ 2週間ステロイドを0.5mg増量してみたけど、 微熱は微熱のまま、 関節痛も腫れも相変わらず、…

メトトレキサートの中止…

前々から行きたかったジブリパーク。 やっと予約の日が来て 幼馴染のトリオで行ってきました♫ アドレナリンが出ていたのか 不思議と足の痛みは軽く 休憩ほぼなしで歩きまわりました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝ そして昨日は通院日。 メトトレキサート、 たった2週間で中止…

メトトレキサートの再開

急な雷雨で目が覚めた朝! 病院へ着く頃には 雨はすっかり止んでいました( ¨̮ ) 早速ですが、 前回の診察では保留となった メトトレキサート(MTX)を 再開することになりました( ˊᵕˋ ;) 診察までの2週間、 手足の痺れが酷かったのだけど、 関節が腫れたり浮…

久しぶりの更新ですが元気?です。。

思えばスティルになってから 同じような夢を見るようになったなぁと、 気付いたのは一昨日のこと^^; 車を運転するんだけど、 アクセルやブレーキを踏もうとしても 届かない夢… 悪夢から目覚めたら、 足は強く痛んでいた。。 寝ていても、痛くて目が覚める事…

JAK阻害薬

先週の通院日のこと。 大きく症状は変わっていないのだけど ある意味そこが問題で、 関節の腫れと痛み、毎日の微熱が 一向に良くならない状況です( ´~` ) そこでここらでひとつ薬を変えてみても良いのでは??と、JAK阻害薬の提案を受けました。 私に合うの…

ワミダシ・ハミダシ・ワビナシ!!

今日は推し活の日。 大妖怪✖️ローソンのグッズを買うために ずる休み!! 狙ってたアクスタともちどるが手に入って 大満足(*´˘`*)♡ 大妖怪感謝〜!! 予約商品が届く10月が待ち遠しい… だるさんのもちどるが 開始30分で予約完売してて、 マジで買えて良か…

運転免許の更新へ

スティルを発症してから初めての 運転免許更新。。 事前に主治医に 「運転しても問題なし」と確認をして、 管轄の警察署へGO( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 書類を提出して待っていると、 係の人から呼び出しが。 係の人「杖を使ってますが、お怪我ですか?」 私「いえ、膠原…

通院日〜〜

隣家の庭の梅で メジロが春の歌を奏でています♫ そんな春の気配に関係なく 今日も私はアクテムラ( ˊᵕˋ ;) 受付の検温で37.4℃ もう一回測っても37.4℃ 症状は 手足の指、肘、膝、足首の関節痛。 各関節の腫れ。 時折り手足が氷水につけているかのように 冷たく…

通院日〜寝不足で臨むアクテムラ〜

グッと冷え込む朝。 雪化粧した山々が 朝日に照らされて幻想的( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) さわやかな朝…と言いたいところだけど 今日は超絶寝不足!! YouTubeのライブ配信を早朝まで 16時間観ておりました…コワッ 何回目薬をさしても 目の充血は治らず。。。ですよね( ˊᵕˋ ;)…

2023年〜疾患と薬が増えた話

元旦は我が家恒例初詣。 年に一度の運試し、 おみくじダービーの勝者はパパでした( ¨̮ ) パパ→大吉 私→中吉 娘→吉 息子→半凶…w 受験生の娘は絵馬も書いて お参りしました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾ 今日は新年最初の通院日。 Uターンラッシュに巻き込まれることなく いつも…