若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

正中菱形舌炎とステロイド

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我が家の中学生達は夏休み。

予定のない日は

猫ちゃんズとゴロゴロしています。。

 

 

2週間ごとに

右腕で採血・左腕で点滴をしているため

注射痕が消えずちょっと危ない人みたい( ˊᵕˋ ;)

 

 

口腔外科の診察では

カンジダが心配だったけど、

それは大丈夫そう。

 

正中菱形舌炎という状態で

原因は不明ということだけど

(免疫抑制剤かシェーグレンのせいかも?)

治療が必要なほどではないと言われ一安心。

 

 

そして膠原病内科。

 

微熱や寒気、咽頭痛が数日あったけど

ステロイドは9mg→8.5mgと

少しだけ減らしてみることに。

 

減量に前向きな先生と私。

ステロイドが減るごとに

副作用の悩みが軽減していくので、

今は何よりの喜びです。

 

元通りにはほど遠いけど、

ムーンフェイスも野牛肩も

最高に酷かった時期と比べると

随分とマシになってきました。

 

 

関節痛は

膝、足首、手首、手足の指…

の順に痛みが強い状態。

 

ただ採血結果は良好なので、

このまま順調にいくといいな〜(   ¯꒳¯ )

 

 

アクテムラの点滴にも慣れてきて、

1時間かかる点滴中はYouTube観ながら

おやつパーティーをしている始末。。。w

 

 

少しずつ音楽が聴けるようになってきて、

メンタルも回復しつつあります。

 

 

夏という響きだけで、

何もかもがキラキラ見える。

そんな魔法みたいな毎日が

ずーっと続けばいいのにね(⁎˃ᴗ˂⁎)