メトトレキサート(リウマトレックス)を 中止してから４ヶ月。 副作用の脱毛はピタッと止まり、 ようやく生えそろってきました。 かわいい５cmの後毛ちゃん達❤︎ 梅雨の湿気で サボテンみたいになっちゃうけど、 毎日何十本と抜けていた悪夢から ようやく解放…

今日は診察日。 膝の痛みが強いので、 エコーをしてもらいました。 強い炎症は見られないものの 骨液貯留…つまりは、 両膝に水が溜まっている状態でした。 アクテムラとネオーラルで 治療を継続して 骨液貯留は様子見。。 採血結果は安定してるからと、 ステ…

先日亡くなった絵本作家、エリック・カールに深い哀悼の意を捧げます… しかし！！ すくすく育ってた家庭菜園のキュウリちゃんが、 光合成が困難なくらいはらぺこあおむしに葉っぱを食べ尽くされてしまった！！ 副作用がきつくてメンタル低下中のなか、家庭菜…

ステロイドの辛さは 時に病気の辛さを超えてくる( ˘˘̥ ) 副作用に打ちのめされながら、 何か一つでも希望を見出したいと …ダイエット、始めました。 顎は長州小力風、 ほっぺたは宍戸錠級、 野牛肩で半袖は事故レベル。 膝が痛いくせに 先生には内緒で ブル…

ステロイドによるメンタル低下中で 音楽を聴くと動悸がするこの頃です。 理由もなく泣きたくなったり、 なんだか家から逃げ出したくなって、 これはヤバイ！と思い、 なんとなく 家庭菜園を始めてみました。 夏野菜、たくさん育つといいなー (現実逃避ぎみ) …

今日は３回目のアクテムラの日。 先に採血をして診察なので、 ２週間気になった症状を先生と確認しました。 ・37℃台の微熱 ・膝関節の痛み ・足のむくみ ・右耳下腺痛 ・たぶん口内カンジダ ・手は熱いのに足は氷のように冷たい ・午後から寒気に襲われる 口…

隣のベッドの方の安眠妨害により、 早期退院して２週間。 ２回目のアクテムラ点滴の日です。 入院中、 まずはステロイドを25mgに増量。 さらにネオーラル200mg服用開始。 ネオーラルを開始しても 逆にCRPが上昇し発熱・関節痛もあった為、 アクテムラを２週…

2月中ばに微熱から始まり、 3/1から入院しています。 ＣＲＰ 6.9 フェリチン 967 熱は40.8℃まで達しました。 皮疹や関節痛が強まってきたのは、 最初の発熱から2週間程経ってからでした。 症状に時間差があるとは… 今日で入院10日目。 ステロイドを25mgへ増…

コロナ禍と自身の体調… 課題を残したまま 2021年がスタートしました。 さーて、今日は今年最初の診察日。 今回も症状はメモへ箇条書きにして 一つずつ確認してもらいました。 前回の診察でリウマトレックスを増やした途端、脱毛とゆるい吐き気が出現した為、…

さてさて、 久しぶりの診察日でした。 ステロイドによる 過食や胃痛は軽減したものの、 関節炎は劇的な変化はなく 痛みも辛いと伝えると、 リウマトレックスの効果がイマイチなのを 先生が残念がっていました。 関節痛、筋肉痛、むくみMAX。 ピノキオから借…

秋晴れの本日。 爽快な風と強烈な日差しでした。 膠原病によるものなのか、 薬の副作用なのか、 たくさんあって混乱中。 なので、 今回は気になる症状を箇条書きにして 診察に臨みました。 ・舌が痺れる ・関節痛は軽減せず ・手の震えは少し軽減した ・手足…

朝から膝が笑ってます。 関節炎がしぶといようで、 手足首・膝・手足指の関節が ビキビキと痛い毎日。。 時々寒気がして、 熱を上げようとしているような そんな素振りも見せる我が肉体です。 ステロイドのせいで過食ぎみ。 でも食後は 胃が心臓になったみた…

コロナ禍が 私の住んでいる地域ではまだ 深刻じゃなかった今年２月のこと。 息苦しさを感じて 呼吸器内科を受診したところ 「喘息」の診断を受けました。 (呼気ガス検査でＮＯ値:７３で、お医者さんから「完全に喘息の人の数値ですね！」と。) そういえば小…

そして高熱の中、膠原病内科へ。 (最初に発熱があってから３週間経過) このときの症状は ・39℃超えの高熱 ・顔や四肢の皮疹が出現 ・咽頭痛 ・肩、手足首、膝の関節痛(痛くてカバン持てない、足を引きずって歩くほど) →皮疹、咽頭痛、関節痛は熱の上昇に比例…

７月中旬、 夜寝る前にやたらと寒気を感じたので 熱を計ってみると、38.5℃！ その後どんどん上昇していきました。 シェーグレンでこんな高熱は出たことない、 IgA腎症の方かな？ でも風邪もひいてないし… 少し混乱しながらも、 次の日かかりつけの腎臓内科へ…

成人スティル病寛解を目指し ステロイド45mgを2週間。 今日は診察の日でした。 CRPは正常範囲 発熱は微熱が出る日もあったけど、 皮疹も消えて、 ステロイドの効果が出ているようです。 ステロイドは40mgへ減量したけど、 関節炎は引き続きあるので、 リウマ…

今月からお仕事Re:Re:スタート してるけど、 成人スティル病ってことで、 ステロイド45mgの内服が始まってます。 さすがは万能薬ステロイド。 関節痛が所々残っていますが、 １ヶ月下がらなかった高熱はどこへやら、 皮疹もすっかり治りました。 しかしさっ…

トランプのババ抜きでジョーカーを引くと、さてここからどう巻き返そうかといつもワクワクする。 今回のゲームで引き当てた３枚目も一筋縄ではいかない模様。難病３つ目…こんなガタガタの身体。 それでも自分の身体はやっぱり愛しかった。 病気にならなけれ…