診察結果とワクチンの是非

清風朗月、一銭の買うを用いず。

中秋の名月は

あいにくのお天気で見れなかったけど、

心が洗われるような

神秘的な秋の月。

こんな時代だからこそ心穏やかに、

そっと月を眺めるだけの時間に

無限の価値があるような気がします。

昨日は呼吸器内科で

喘息の定期検診。

久しぶりに肺活量を測ったけど

3600ccの記録を叩き出して

なんとなくヤッター🙌🏻

肺のレントゲンも綺麗で

異常なしでした。

そして今日は膠原病内科の日。

とくに大きな変化はなく、

関節痛や手足の痺れは継続中です。

今回も

シクロスポリンの血中濃度を測ったけど、

今の感じをキープしましょうとのこと。

分かっちゃいるけど、

グレープフルーツジュースが恋しいです(*˘-˘*)

採血結果も良好で、

この２週間、大きな変化がなかったことから

なんとステロイドがまた減量になりました。

スティルを発症してから未知の領域、

7.5mgへ。。。

こんなに嬉しいとは( ˃ ˄ ˂̥̥ )

さて、

私の周りでも希望者のコロナのワクチン接種はほぼ済んでいる様子。

子供たちの同級生でも

少しずつ、

ワクチンを打った子が出てきていて

我が子は、まだ打っていない自分が

少し不安なようです。

周りが打ち出せば焦る気持ちは分かるけど、

重症化がほぼないと言われる年齢で

中長期の副反応が未知数なワクチンを打つことに、母としてはどうしても疑念が残るのです。

職域接種が進んでいる私の職場でも

この１週間で３人、

同じ部署から感染者が出ていて

ワクチンは感染を防ぐものではないということをまざまざと感じさせられます。

打っても打たなくてもマスクは欠かせないし、

感染症対策のレベルも今まで通り続けなければ意味がないこと、

ワクチンとはあくまで「重症化の予防」であるということを、

子供達には改めて説明しました。

打つならタンパクワクチンの供給を待って、

ママと一緒に打ちに行こうね、というと

不安が和らいだようでした。

シルバーウィークは観光地が混雑していたようだけど、一応まだ緊急事態宣言中なんだよね？

ワクチンを打った人に伝えたいのは、

「打って兜の緒を締めよ」

コロナとの闘いは

もともと数年単位の長期戦だと

分かっていたはず。。

ワクチンを意味のあるものにできるかどうかは

私達次第だと思うのです。

関節痛とセンシング

待ちに待った納車！

N-WGNで初めての通院日です。

高速で片道１時間も

センシングの「アクティブクルーズコントロール」で、楽々走行できました⸜( ॑꒳ ॑  )⸝

スティル病自体、免許や運転に医師の診断書が必要な疾患ではなく、

私自身の症状も関節痛はあるものの、

手動運転補助装置が必要なほどでもない。。

それでも最大限安全にそして身体に負担なく運転できるようにと選んだ車。

結果、大正解でした( ¨̮ )

さてさて今日は、

シクロスポリンの血中濃度を測定する為、

朝の服薬をせずに採血をしました。

採血の結果

もう少し血中濃度を上げたいということで、

シクロスポリン10mgを追加することに。

代わりに今回は

ステロイドが8.5mg→8mgに減薬になりました(σ⁎˃ᴗ˂⁎)σண♡*

今回はマトリックスメタロプロテイナーゼ-3の値も測っていて、

105.4ng/mlと高値。

関節炎の指標となる数値なので、

高値は気になるところです( ´~` )

前回、末梢神経障害用に処方してもらった

メチコバールは、

飲みだして２日で胃が気持ち悪くなり

服用を中止。

胃薬(ランソプラゾール)を先生が誤って１週間分しか出してなくて、

残り１週間は市販薬を代用してみたけど、

ガスター１０ではステロイドに勝てず、

胃がキリキリ痛い…

今回はきちんと２週間分

処方してもらいました( ˊᵕˋ ;)

血圧が160台と高め？なのが

毎回気になってはいたのだけど、

少し心配なので血圧を下げる薬を飲みましょう…ということになりました。

薬の種類が増えたり減ったり、

ケアの多い身体です( ˘˘̥ )

不調を訴えすぎだろうか…

でも放っておいて大丈夫な症状かも

私には分からないし…

そんな葛藤も多いです。

採血や点滴の後、

針を刺したところを５分間圧迫するために

とあるアイテムを使っています。

看護師さんにいつも

便利！賢い！と絶賛されるのだけど、

実は乗り物酔い軽減のツボを押すグッズなのです。

元々家にあったもので、

サイズ感も私の腕を程よく圧迫してくれて、

手で押さえている必要がないので

とても重宝しています。

高校の時にＩｇＡ腎症になって

親友から言われたのは、

「結構絶望しそうな状況で一旦は落ち込んでも

前向きさが想像を超えてくる」

ということ。

だって、

絶望して泣いて病気が治ったことも、

置かれている状況が良くなったことも

一度もなかったから。

ただただ思うのは、

これが友達や家族ではなく、

私に降りかかったことで

本当に幸いだったということ。

全部引き受けるから、

みんなには元気でいてほしい。

大変な日々でも活路を見つけて

私らしく過ごしていけたらいいな。

エイエイオー٩(ˊᗜˋ*)و

身体がカオス〜末梢神経障害？

スティルに気を取られ

あまり気にしていなかった

シェーグレンの病変。

耳下腺痛は頻繁にあり、

ドライアイは眼科で

ドライマウスは口腔外科で

それぞれ経過観察を続けてるけど、

身体に起こる痛みは全て

スティルのせいだと思っていました。。。

手や足の裏が痺れて感覚が乏しい。

でも痛い。

そして痺れと共に手がつったりする。

当初はステロイドで筋力が低下したり浮腫んでるからかも？

なんて思ったりもしてたけど

ステロイドが減っても良くならない。

昨夜はいつもより痛みが強く、

椅子に座って足裏が床についてるだけでも

辛くて、メソメソしていました。

今日の診察で先生が

「シェーグレンは末梢神経障害を起こす人も

いるから、そちらが原因かもしれません」

とのこと。

対処法はステロイドを増やすか、

メチコバールというビタミンB12を服用してみるか…

…当然、

メチコバールでお願いしました( ˊᵕˋ ;)

そして肝心のステロイドは

やっぱり再燃の危険があるからと

今回も8.5mgをキープすることに。

えーん( ˘˘̥ )

でも仕方ない、うん、再燃はやだもん。

今日のアクテムラは

看護師さんのセットしてくれた注入速度が早くて、いつもより１５分も早く終わって得した気分♫

明日は保健所へ

特定医療費(難病)の高額かつ長期の申請に行きます。

これで月の自己負担額上限が

¥10,000→¥5,000に下がるのです。

難病の助成がなければ

一回約２万円するアクテムラを

２週間間隔で打つなんて絶対できないから

有難いことです。

秋の到来にはまだ気が早いけど、

猫ちゃんズのお気に入りの寝場所が変わって

夏の終わる気配を感じる

今日この頃でした( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎

夏は夜〜ステロイドの副作用とアクテムラの効果

月の頃はさらなり。。。

コロナ禍とスティルの悪化で

最低限の外出しかしなくなり、

夜空を見上げる機会が

激減したことが寂しい。

ステロイドの影響が

少しずつマシになってきて、

ブルブルマシーンをサボりがちな今日この頃…

それでもまだ体重計に乗る勇気はナシ。

肩・二の腕と背中側の首の下に

謎の脂肪がついていて手強いです( ˃ ˄ ˂̥̥ )

２週間に一度の診察とアクテムラ。

少し分かってきたのが、

アクテムラを打ってだいたい10日過ぎたあたりから、寒気や微熱が出現するサイクルのようです。

薬効が薄れる頃なのかな？

今日も受付で検温したら37.3℃。

私的にはあるあるだけど、

コロナのせいですんなり通れない（汗）

先生は分かってくれてるので、

話を通してもらい待ち合いへ無事IN。

この２週間、

寒気や微熱は数日あったけど

眠れないほどの関節痛は起こらず

比較的よく眠れたことを伝えました。

それでも診察前に微熱があったので、

ステロイドは8.5mgをキープすることに( ´~` )

採血結果は良好なので、

次回は採血をお休みしてみましょうと言われ

ヤッター

毎回採血と点滴で両腕に針刺すから

片腕で済むだけでも嬉しい！

今日はお盆前だからか

点滴室が混んでるけど、

暇つぶしのおやつとYouTubeで乗り切ります。

たまってるジャにのちゃんねる観るぞー

少し早いけど実は今日からお盆休み。

休みがちで、足が痛いのでオフィス内を可能な限りコロコロ付き事務椅子で進む私ですが、

通りすがりに椅子ごと押してってくれたり、

重い荷物を運んでくれたり、

ドアを開けてくれたり、

何か言う前に

サッとサポートしてもらえる…

こんな素晴らしい職場に感謝しっぱなしです。

一年前の夏、スティルを発症して

高熱や関節痛に耐えていたことを思い返せば、

ようやくここまで持ち直したなぁと思います。

低空飛行な私でも役に立てることがあれば

精一杯頑張ります(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)◞

絶賛夏休みで、

床には猫ちゃんと中学生２人が落ちてますが、

古くなったルンバを買い替えたので

帰ったら容赦なく出動させるぞー！

正中菱形舌炎とステロイド

我が家の中学生達は夏休み。

予定のない日は

猫ちゃんズとゴロゴロしています。。

２週間ごとに

右腕で採血・左腕で点滴をしているため

注射痕が消えずちょっと危ない人みたい( ˊᵕˋ ;)

口腔外科の診察では

カンジダが心配だったけど、

それは大丈夫そう。

正中菱形舌炎という状態で

原因は不明ということだけど

(免疫抑制剤かシェーグレンのせいかも？)

治療が必要なほどではないと言われ一安心。

そして膠原病内科。

微熱や寒気、咽頭痛が数日あったけど

ステロイドは9mg→8.5mgと

少しだけ減らしてみることに。

減量に前向きな先生と私。

ステロイドが減るごとに

副作用の悩みが軽減していくので、

今は何よりの喜びです。

元通りにはほど遠いけど、

ムーンフェイスも野牛肩も

最高に酷かった時期と比べると

随分とマシになってきました。

関節痛は

膝、足首、手首、手足の指…

の順に痛みが強い状態。

ただ採血結果は良好なので、

このまま順調にいくといいな〜(   ¯꒳¯ )

アクテムラの点滴にも慣れてきて、

１時間かかる点滴中はYouTube観ながら

おやつパーティーをしている始末。。。w

少しずつ音楽が聴けるようになってきて、

メンタルも回復しつつあります。

夏という響きだけで、

何もかもがキラキラ見える。

そんな魔法みたいな毎日が

ずーっと続けばいいのにね(⁎˃ᴗ˂⁎)

ステロイド減薬の壁〜診察日

梅雨明けの気配と

初夏の心地良い音色が聞こえます。

季語になる言葉の響きは

古き良き時代を奏でているよう。。。

はらぺこあおむしとの戦いが終わり、

我が家の夏野菜が初収穫です。

雨とお日様の良い塩梅で

復活を遂げたきゅうり。

鈴生りのミニトマトと

ささやかに実った枝豆が尊い(*´˘`*)♡

早くも夏バテ気味だったけど、

食べたら少し元気が出ました( ¨̮ )

ここ１週間、寒気が続いていて

昨日は咽頭痛が出現。

今日は診察前の検温で微熱があり、

ステロイドは9mgでキープすることになりました。。。

ちょっと残念だけど、

前回再燃した壁なので、

減薬には慎重になった方がいいと納得。

耳鼻科では鼻の中に空いた穴(鼻中隔穿孔というらしい…)の経過観察があり、

また出血してるから引き続き軟膏が処方されました( ˊᵕˋ ;)

関節痛は悪化はしていないし、

いつも通りアクテムラの点滴をして

また２週間後の診察予約をして終了。

通院日はほぼ１日がかりで疲れる〜

夕飯、何買って帰ろうかな…( ´~` )

コロナのワクチン問題

復活のキュウリ。

鈴生りのミニトマト。

初収穫の枝豆♫

恵みの雨とお日様のいい塩梅で、

家庭菜園は順調です◡̈♥︎

が…

さて、困ったことになりました。

ようやく接種券が届いたのに、

とある懸念が浮上しました。

比較的若い世代に多いとされる副反応。

２回目の接種後に熱が出る話もよく聞くようになりました。

そこで心配になったのが、

「副反応で発熱したら、それがトリガーになってスティルが再燃しないだろうか？」

ということでした。

今日は診察とアクテムラの日だったので

先生に聞いてみたところ…

「その可能性は、ぶっちゃけあります」

でした。。。

正直ワクチンに関しては急造もいいとこで、

数年後にどんな影響を及ぼすかまでは検証できていない、危うさを持ったものだと思ってます！

我が子には絶対打たせないけど、

集団免疫を達成することも、混沌としたコロナ禍に終止符を打つ為に必要だから、

私は人柱のつもりで打とうと思ってました。

でもでも、今、ようやくここまで治療頑張ってきて、再燃したスティルをアクテムラまで使って抑え込めてる最中に、

ワクチンの副反応で発熱して再燃って…！！

絶対いや๐·°(৹˃ᗝ˂৹)°·๐

先生の見解では、

①副反応で発熱する可能性があり、その報告が多いとされるど真ん中の年齢だということ。

②発熱でスティルが再燃する可能性

③３種類の免疫抑制剤を使用中であり、たとえワクチンを打っても、理論上、期待ほどの免疫はつかない

④そうなるとメリットがデメリットを上回るか微妙

「…(副反応見るために)１回目だけ打ってみる？意味ないか。」

でした( ˊᵕˋ ;)

先生も混乱してます。

もし打つならアクテムラと１週間スケジュールを離した方がいいらしく、

その調整も大変。汗

塩野義製薬が国内産ワクチンの供給を

年内にも実現できそうって聞いたし、

もう少し様子見かな…？

悩ましい問題です。。

肝心なスティルの方は、

関節痛は相変わらずだけど採血結果は良好で、

今回もステロイドは減量。

9mgになりました！

さて次回、

この9mg→8mgの壁を超えられるか。

私の梅雨も無事明けますように(*˘-˘*)