メトトレキサート(リウマトレックス)を
中止してから４ヶ月。
副作用の脱毛はピタッと止まり、
ようやく生えそろってきました。
かわいい５cmの後毛ちゃん達❤︎
梅雨の湿気で
サボテンみたいになっちゃうけど、
毎日何十本と抜けていた悪夢から
ようやく解放されました( ˃ ˄ ˂̥̥ )
ハゲを隠してた帽子ともおさらば！
昨日は美容院にも行ってきました♫
あとはステロイドの減量が
順調にいくことを願うばかりです。。
前回とは違い、
私にはアクテムラがついてる！！
(ネオーラルも)
きっと再燃させずに
9mg→8mgの壁を越えてみせる(و•o•)و＜ﾌｧｲﾄー
ステロイド鬱…とまではいかなくても、
副作用で病んだ心も
落ち着いていきますように(*˘-˘*)
今朝は雨音を聞きながらコーヒータイム。
お向かいさんの紫陽花が
より一層誇らしげに咲いています♪･*:.
今日は診察日。
膝の痛みが強いので、
エコーをしてもらいました。
強い炎症は見られないものの
骨液貯留…つまりは、
両膝に水が溜まっている状態でした。
アクテムラとネオーラルで
治療を継続して
骨液貯留は様子見。。
採血結果は安定してるからと、
ステロイドは10mgへ減量になりました。
ステロイドを長期服用することの
副作用のリスクもあって、
先生的にはどんどん減らしていくつもりみたいです。
私はステロイドがかなりメンタルに作用するタイプみたいだから、
服用量が減っていくことは喜ばしいけど、
再燃した壁は8mg…
再燃もさせたくないから
少し不安です( ˃ ˂ )
最終的にはステロイドを０にして
アクテムラとネオーラルだけで
維持していきたいと。
そうなるといいな。
そんな切実な願いを胸に
今日も７回目のアクテムラの点滴です。
梅雨は中休み。
雨が連れてくる静けさが
病んだ心を
優しく潤してくれますように(*˘-˘*)
先日亡くなった絵本作家、
エリック・カールに
深い哀悼の意を捧げます…
しかし！！
すくすく育ってた
家庭菜園のキュウリちゃんが、
光合成が困難なくらい
はらぺこあおむしに
葉っぱを食べ尽くされてしまった！！
副作用がきつくて
メンタル低下中のなか、
家庭菜園で癒されてたのに。。。
３つの免疫抑制剤を駆使して
ドクター曰く「わりと高度な治療」をしても
現状維持が精一杯。
外出には杖が欠かせなくて、
「37歳、杖を持って歩く」の巻。
見た目が周りの人に与える衝撃は
私が想像していた以上だったけど、
ありがたくも優しさに触れる日々◡̈
みんなの優しさにならって
はらぺこあおむしが蝶々になるのを
見守りたいところだけど、
私の脳内は、蝶々＜キュウリ！
はらぺこあおむしには
どこか別の葉っぱに
行ってもらうことにしました( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾
キュウリ、ミニトマト、
枝豆にスナップエンドウ、
イタリアンパセリとラディッシュ。。。
毎日眺めてワクワク♫
収穫が楽しみです⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎*
ステロイドの辛さは
時に病気の辛さを超えてくる( ˘˘̥ )
副作用に打ちのめされながら、
何か一つでも希望を見出したいと
…ダイエット、始めました。
顎は長州小力風、
ほっぺたは宍戸錠級、
野牛肩で半袖は事故レベル。
膝が痛いくせに
先生には内緒で
ブルブルマシーンに乗っています( ˊᵕˋ ;)
大人のカロリミットも買いました。
アクテムラは６回目。
採血結果は良好だけど、
膝関節の痛みは横ばいなので、
次回は膝のエコーをしてもらうことに。。
ネオーラルは血中濃度がまだ低いので
225mgに増量です。
ステロイドは先生が減らしましょうと
言ってくれたので、
12.5mgになりました⸜( ॑꒳ ॑ )⸝
スティルを抑え込むことより、
ステロイドを減らすことが
目標になっている私。。。
さらに鼻の中の壁に穴が空いた件。
耳鼻科の診察で鼻エコーをしたら、
衝撃映像が…！！
直径5mm程の穴が空いていて、
血だらけ。
ドクターいわく、
鼻が傷ついたところに
免疫抑制剤の影響もあってか治りが悪く
かさぶたになっては剥がれてを繰り返すうちに
穴が空いたのだろうということでした。
軟膏塗って出血が止まったら
それ以上の治療はなく、
穴が自然に塞がることはないそう。。泣
うわ〜ん๐·°(৹˃ᗝ˂৹)°·๐
もうこれ以上は
私の身体がかわいそう！
悪いことが起こりませんように( ˟ ⌑ ˟ )
今朝は梅雨盛りの雨天。
家庭菜園の野菜達には
恵みの雨です｡:°ஐ*
たくさん実って、
我が家の食卓を彩って下さいな◡̈♥︎
ステロイドによるメンタル低下中で
音楽を聴くと動悸がするこの頃です。
理由もなく泣きたくなったり、
なんだか家から逃げ出したくなって、
これはヤバイ！と思い、
なんとなく
家庭菜園を始めてみました。
夏野菜、たくさん育つといいなー
(現実逃避ぎみ)
今日は診察とアクテムラの日。
関節痛は相変わらずだけど、
今の私の大問題はメンタルダウン！
採血結果は良好だったので、
ステロイドは15mgに減量できました。
ネオーラルは副作用で手が震えてるけど、
血中濃度をもう少し上げたいとのことで
200mgへ増量になりました。
もう一つの大問題は
鼻の中の壁に穴が空いたこと。
元々、鼻炎で鼻血とか
鼻トラブルが多いのですが、
鼻血が出たところが治らないなと思っていたら、なんか違うかも？？
鏡で鼻の中を覗いたら綿棒が貫通するほどの穴が空いていて、
色やら何やらが地獄絵図になっていましたᔪ(°ᐤ°)
先生に相談して
次回耳鼻科で診てもらうことに。。
ステロイドのせいで
ブクブク太り、
ムーンフェイスにニキビだらけの顔。。
さらに鼻の中に穴が空いた？！…
メンタル低下中に
ショック巨大すぎて
自分が保てず…
お姉ちゃんに๐·°(৹˃ᗝ˂৹)°·๐て、
泣きつきました。。。
経過は悪くない、少しの辛抱だから…
頑張れ私。
でも、頑張りすぎないで私。。
どうしたらいいのか迷走しています。
とりあえずまた２週間後。
ステロイド減らせますように( ˃ ˂ )
今日は朝から曇り空。
病院に着く頃には雨が降ってきました。
さてさて、
採血して診察。
CRPもフェリチンも正常値♫
手が震えているのを見て
ネオーラルのせいかも…と
先生が心配してたけど、
(ステロイドさえ減れば)問題ないです！
と押し通しました(⁎˃ᴗ˂⁎)
ステロイドは17.5mgに減量！
ネオーラルは血中濃度が低すぎるということで
175mgに増量になりました。
寒気が頻繁にすること、
膝が相変わらず痛いこと、
股関節が時々痛むこと、
手はソーセージ様腫脹でパンパンなこと、
足だけ氷のように冷たいこと、
足裏が痛いのは浮腫のせいですか？etc…
２週間分の症状や疑問に
丁寧に答えてもらえて一安心。
ステロイド服用期間が長くなってきたので、
骨粗鬆症の予防薬「ボノテオ」を飲むことに。
月１回の服用なので、
忘れないようにしなければ…！！
副作用も関節痛もまだまだ辛いけど、
職場復帰して周りの人の優しさに触れる日々。
痛みや歩行の安定の為に杖をついているけど、
見た目が周りの人に与える衝撃は
私の想像を超えていて、
少しの移動、ドアの開閉、自分の荷物運びさえ
近くの同僚が素早くサポートしてくれます。
必要以上に気を使わせてしまっているなと
申し訳なく思うこともあるけど、
私が傷つくことのないよう
みんなが優しい言葉や笑顔で接してくれる姿に
泣いてまうやろーーー๐·°(৹˃ᗝ˂৹)°·๐
ありがたいことです･* ｡.:*･ﾟ✽.｡
お仕事頑張ります。。
先週から夕飯作りを再開したところ
やったー！ママのご飯だ〜って
中学生二人のかわいいこと。
お弁当はまだ冷食ちゃんに頼っているけど、
文句も言わず食べてくれてます( ॑˘ ॑ ) ⁾⁾
もうすぐ５月。
緑々としげる若葉たちに
声援をもらっている気がします(⑅•ᴗ•⑅)
今日は３回目のアクテムラの日。
先に採血をして診察なので、
２週間気になった症状を先生と確認しました。
・37℃台の微熱
・膝関節の痛み
・足のむくみ
・右耳下腺痛
・たぶん口内カンジダ
・手は熱いのに足は氷のように冷たい
・午後から寒気に襲われる
口内カンジダに関しては
免疫抑制剤あるあるらしく、
専用のうがい薬を処方してもらいました。
痛くて食事中は常に涙目( ˃ ˄ ˂̥̥ )
でも、ステロイドによる食欲増進で
食欲が勝つ悲しさ…
体重は怖くて計れません！
膝関節の痛みはかなり強く
むくみもひどくて感覚が乏しいので、
歩行時に杖を使用しています。
寒気や微熱は要注意なので、
高熱が出たらすぐ受診するようにとのこと。
でも、CRPは正常値だったから
それほど心配はいらなそう( ¨̮ )
ステロイドは22.5mg→20mgへ減量！
ネオーラルは血中濃度が高すぎたので、
200mg→150mgへ減量しました。
次回２週間後の診察予約をして
アクテムラの点滴室へ。
いつも思うのだけど、
採血や点滴後、止血のために手で針痕をおさえなきゃなのが億劫。。。
調べたら、透析患者さんが使用する「止血帯」というのがありました。
が、買うと高いので次回までに手作りする予定w
杖もグリップにクッションつけたり
ホルダーつけたりカスタマイズしまくり。
こんな自分はたくましいなぁと
我ながら頼もしい(* ˃ ᵕ ˂ )b
逆にショックが大きそうなのは私の両親。
「大丈夫？」「できる？？」「大丈夫？？」
この言葉の繰り返しです。
私は今回のことはすでに受け入れていて
何があってももう大丈夫だと思えるけど、
何よりまだ30代の娘が
自分より先に杖をついて歩いているのが
相当堪えている様子です。
お母さん、私大丈夫だから。
お父さん、そんな顔しないで？
大病をしてこなかった両親なので、
10代からずっと難病ばかりの私とは違って
やっぱり戸惑うよね。。
急に理解することは難しいだろうけど、
時間が解決してくれれば…と思う(*˘-˘*)
さて、アクテムラを続けるために
明日からもお仕事頑張るぞ！！
