若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

通院日〜〜

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隣家の庭の梅で

メジロが春の歌を奏でています♫

 

そんな春の気配に関係なく

今日も私はアクテムラ( ˊᵕˋ ;)

 

 

受付の検温で37.4℃

もう一回測っても37.4℃

 

症状は

手足の指、肘、膝、足首の関節痛。

各関節の腫れ。

時折り手足が氷水につけているかのように

冷たく痛くなります。。

 

心配なのは

クレアチニンの値が1.02と高いこと。。

 

先生曰くシクロスポリンの影響でしょうと

いうことだけど、

もともとIgA腎症もあるから

ダメージ受けやすいのです:;(∩´﹏`∩);:

 

 

世間では脱マスク論争が勃発してるけど

難病患者には関係ないこと( ´~` )

 

 

ステロイド・ネオーラル・アクテムラ…

免疫抑制剤をこれほど強力に使っていて

マスクを外す選択肢はありません( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

 

せめてステロイド減らないかなぁ〜

減らないよなぁ〜〜

 

顔も微妙にまだムーンフェイス。

ダイエットもステロイドの前には完敗です。。

 

 

 

娘の卒業式まであと少し。。。

明日は、中学校生活最後のお弁当です🍱

可愛く、可愛くして、

3年間食べてくれてありがとうって

送り出すんだから⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎*