若葉の頃〜成人スティル病徒然草

心のままに綴ってます

JAK阻害薬

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先週の通院日のこと。

 

大きく症状は変わっていないのだけど

ある意味そこが問題で、

 

関節の腫れと痛み、毎日の微熱が

一向に良くならない状況です( ´~` )

 

 

そこでここらでひとつ薬を変えてみても良いのでは??と、JAK阻害薬の提案を受けました。

 

 

私に合うのでは…?と勧められたのが

「ゼルヤンツ」という内服薬。

 

 

今使用しているアクテムラは

IL-6を抑える薬ですが、

JAK阻害薬はその他の炎症性物質にも効果があるとされていて、

主にリウマチに使用されているそうです。

 

 

検査では

どの炎症性物質が過剰に反応しているのかを

特定する術がないらしく、

 

 

今の薬で効果がないなら

他の炎症性物質に作用するタイプの薬を試す価値は当然あると思います。。。ただ、

 

 

私に使うとなると

スティル病では保険適用外のため、

毎日適量を服用して¥159,540/月

 

上手いことして(?)リウマチとして使用すると

3割負担で¥47,862-/月

 

 

せっかくの提案だけど、

どのみち高すぎて手が出せません( ˟ ⌑ ˟ )

 

他にもJAK阻害薬はいくつかあるらしいのだけど、どれも同じく高額なのです。。

 

 

今の身体の状態を周りの人は哀れむけど

ずーっと病気がちだった私には

杖歩行なんて大したことじゃなくて、

 

大好きなスキーやスノボが

できなくなったのは寂しいけど、

 

そのことで落ち込んだりは

していないのですᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡

 

(ステロイドによるムーンフェイスと肥満はめっちゃ嫌だけど)←これに尽きるw

 

 

さて、明日からGW。

とはいえ家族での遠出などはなく

各々思い思いに過ごす予定です( ¨̮ )

 

 

私は推し活棚を完成させたいと思います♡