JAK阻害薬

先週の通院日のこと。

大きく症状は変わっていないのだけど

ある意味そこが問題で、

関節の腫れと痛み、毎日の微熱が

一向に良くならない状況です( ´~` )

そこでここらでひとつ薬を変えてみても良いのでは？？と、JAK阻害薬の提案を受けました。

私に合うのでは…？と勧められたのが

「ゼルヤンツ」という内服薬。

今使用しているアクテムラは

IL-6を抑える薬ですが、

JAK阻害薬はその他の炎症性物質にも効果があるとされていて、

主にリウマチに使用されているそうです。

検査では

どの炎症性物質が過剰に反応しているのかを

特定する術がないらしく、

今の薬で効果がないなら

他の炎症性物質に作用するタイプの薬を試す価値は当然あると思います。。。ただ、

私に使うとなると

スティル病では保険適用外のため、

毎日適量を服用して¥159,540/月

上手いことして(？)リウマチとして使用すると

3割負担で¥47,862-/月

せっかくの提案だけど、

どのみち高すぎて手が出せません( ˟ ⌑ ˟ )

他にもJAK阻害薬はいくつかあるらしいのだけど、どれも同じく高額なのです。。

今の身体の状態を周りの人は哀れむけど

ずーっと病気がちだった私には

杖歩行なんて大したことじゃなくて、

大好きなスキーやスノボが

できなくなったのは寂しいけど、

そのことで落ち込んだりは

していないのですᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡

(ステロイドによるムーンフェイスと肥満はめっちゃ嫌だけど)←これに尽きるw

さて、明日からＧＷ。

とはいえ家族での遠出などはなく

各々思い思いに過ごす予定です( ¨̮ )

私は推し活棚を完成させたいと思います♡

ワミダシ・ハミダシ・ワビナシ！！

今日は推し活の日。

大妖怪✖️ローソンのグッズを買うために

ずる休み！！

狙ってたアクスタともちどるが手に入って

大満足(*´˘`*)♡

大妖怪感謝〜！！

予約商品が届く１０月が待ち遠しい…

だるさんのもちどるが

開始30分で予約完売してて、

マジで買えて良かった๐·°(৹˃ᗝ˂৹)°·๐

グッズが増えてきたので

JUNPちゃん・バーバパパ ・大妖怪

の推し棚をＤＩＹ中です◡̈♥︎

今日の体温もしっかり37.6℃！

でも、

推しがいるから頑張れる⸜( ॑꒳ ॑  )⸝

運転免許の更新へ

スティルを発症してから初めての

運転免許更新。。

事前に主治医に

「運転しても問題なし」と確認をして、

管轄の警察署へＧＯ( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

書類を提出して待っていると、

係の人から呼び出しが。

係の人「杖を使ってますが、お怪我ですか？」

私「いえ、膠原病です」

係の人「？？こう？？え？」

私「関節炎の病気です」

係の人「あ、関節炎ですね」

こういう時、分かってもらえるように説明するのって難しい( ˃ ˂ )！

「方足立ちをしてみて下さい」と言われ

なぜか待ってる人みんなが見ている前で

左右の足で交互に方足立ちをしました( ˊᵕˋ ;)

スティル病は運転禁止の病気じゃないし、

身体は自分の意思で自由に動かせるからね。

判断力も普通にあるし。

ただ痛みが強いだけで。。

病名も聞かれなかったし、

医師の診断書も不要。

思っていたよりすごく簡単に

更新できてしまいました(　³ω³ )

ふぅ、講習会場寒かった…

最後に、過去イチに腫れた足首画像です

(閲覧注意かも)

通院日〜〜

隣家の庭の梅で

メジロが春の歌を奏でています♫

そんな春の気配に関係なく

今日も私はアクテムラ( ˊᵕˋ ;)

受付の検温で37.4℃

もう一回測っても37.4℃

症状は

手足の指、肘、膝、足首の関節痛。

各関節の腫れ。

時折り手足が氷水につけているかのように

冷たく痛くなります。。

心配なのは

クレアチニンの値が1.02と高いこと。。

先生曰くシクロスポリンの影響でしょうと

いうことだけど、

もともとIgA腎症もあるから

ダメージ受けやすいのです:;(∩´﹏`∩);:

世間では脱マスク論争が勃発してるけど

難病患者には関係ないこと( ´~` )

ステロイド・ネオーラル・アクテムラ…

免疫抑制剤をこれほど強力に使っていて

マスクを外す選択肢はありません( ˃ ˄ ˂̥̥ )

せめてステロイド減らないかなぁ〜

減らないよなぁ〜〜

顔も微妙にまだムーンフェイス。

ダイエットもステロイドの前には完敗です。。

娘の卒業式まであと少し。。。

明日は、中学校生活最後のお弁当です🍱

可愛く、可愛くして、

３年間食べてくれてありがとうって

送り出すんだから⸜(๑⃙⃘’ᵕ’๑⃙⃘)⸝⋆︎*

通院日〜寝不足で臨むアクテムラ〜

グッと冷え込む朝。

雪化粧した山々が

朝日に照らされて幻想的( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

さわやかな朝…と言いたいところだけど

今日は超絶寝不足！！

YouTubeのライブ配信を早朝まで

１６時間観ておりました…ｺﾜｯ

何回目薬をさしても

目の充血は治らず。。。ですよね( ˊᵕˋ ;)

そのまま病院へレッツゴー。

熱は37.5℃

高めと言っても私にはいつものこと。。

スティルに関しては現状変わらず。

関節が腫れて熱を持ちます。。

微熱もきっと関節炎のせいなのでしょう( ˟ ⌑ ˟ )

手足の指先が氷みたいに冷たくなるけど、

それはシェーグレンの末梢神経障害のせい。

処方箋は量変わらず、

ゼロステロイドの道はまだ見えません…泣

良かったのは「低音障害型感音難聴」の方。

聴力検査で左右差がなくなったということで、

耳鳴りはまだ残っているけど

イソバイドという、

にがーい飲み薬は一旦終了になりました٩(ˊᗜˋ*)و  

「蝸牛型メニエール」ともいうらしく

良い時と悪い時を繰り返すらしいので、

また症状が顕著になったら

診てもらうことにしました( ´~` )

そして最後に

ほとんど寝ずに臨んだ本日のアクテムラ。

点滴室のリクライニングチェアで

終わったのに気づかないほど

爆睡してしまったのでした( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ…

2023年〜疾患と薬が増えた話

元旦は我が家恒例初詣。

年に一度の運試し、

おみくじダービーの勝者はパパでした( ¨̮ )

パパ→大吉

私→中吉

娘→吉

息子→半凶…w

受験生の娘は絵馬も書いて

お参りしました( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

今日は新年最初の通院日。

Uターンラッシュに巻き込まれることなく

いつもの時間で病院に着きました(*˙˘˙*)ஐ

今年のスタートは、

ステロイド4.5mg

シクロスポリン250mg

アクテムラ２週間毎

…一年前と比べれば

ステロイドは随分減りました。、

ステロイドが減って一番嬉しいのは

やっぱり外見が

元の自分に戻ってきたこと。

あちこちについていたナゾ肉のせいで

何を着ても似合わなかったり、

ムーンフェイスと大量ニキビのせいで

化粧しても無駄な抵抗だったことが

やっと、

過去の笑い話にできるように。。。( ˘˘̥ )

アクテムラは相変わらず２週間毎だけど、

片道１時間の通院にも慣れてきました。。

ただ、年末に発症した低音難聴。

今日も耳鼻科で検査してもらったけど

低音と高音の耳鳴りは続いていて、

聴力検査の結果も前回と同じでした( ´~` )

低音障害型のメニエールかぁ〜

男性の声が聴き取りづらくて、

パパと息子の言葉を

何度も聞き返してしまいます( ˊᵕˋ ;)

耳鼻科の先生からは

「すごく悪いわけじゃないから

心配しないでね、大丈夫だよ」と

優しい言葉をかけてもらい

心はポカポカ◡̈♥︎

でも、耳の中の浮腫をとるために、

にっがーいお薬を処方されましたw

2023年も病気で薬漬けの年に

なりそうです ﾟﾟ\(´O`/)°゜ﾟ

低音障害型感音難聴

冬将軍到来。

寒すぎて関節痛すぎ！泣

さてさて、

アクテムラを開始してから

２度目のクリスマスがやってきます。。

今月初め頃から

「キーン」という高音の耳鳴りと

「ボーーー」という低音の耳鳴りが

突然出現。

放っておいたら

話し声が二重に聞こえたり、

低めの話し声が聞こえにくかったりして

先日膠原病内科の診察ついでに耳鼻科で診てもらうことに。。

聴力検査をしたところ

低音に聞こえていない音域があるみたいで

右耳に難聴を起こしていることが分かりました( ˟ ⌑ ˟ )

メニエールの一種のようで、

比較的初期段階との診断。

急性の難聴だけど、

人によっては繰り返すことも多い…

と説明を受けました( ˊᵕˋ ;)

ひどい場合は

ステロイドが処方されたりするのだけど、

今スティルの方である程度の量をのんでるし

定期的に聴力検査をしましょうってことで、

膠原病内科と同じ日に

予約をいれてもらいましたσ(^_^;)

テレビの音や低い男性の声、

右側から話しかけられたりすると

気づかなかったり一度で理解できなかったり…

今のところずっと耳鳴りも続いていて

軽減してる感覚もないけど、

定期的に診てもらえるので

一安心です( ॑˘ ॑  ) ⁾⁾

いや〜

いろいろ起こる身体だなぁ〜

きよしこの夜は、

お店で一番大きいホールケーキを

娘とお腹いっぱい食べる予定です(   ¯꒳¯ )ｂ✧

やっぱり

スイーツは正義♡

メリークリスマス🎄

スタバで当たりレシート♫