アクテムラが３週間隔に〜ついでにステロイドも減薬

採血結果がずっと良好♫

そしてついにステロイドが

念願の５ｍｇに…！！

免疫抑制剤のトリプル活用は

功を奏したと言えるでしょう(*˘︶˘*).｡.:*♡

メトトレキサートは合わなくてすぐ中止になったけど、アクテムラとネオーラルはアレルギー反応もなく、私の体質に合っていたようです。

順調にきてるからここでひとつ

アクテムラの間隔を伸ばしてみますか？！

と先生からの提案。

今までずっと隔週だったから、

実は通院はかなり大変でした。。

ぶり返したりしないかちょっとドキドキするけど、一旦挑戦してみることに。

前に一度だけ

先生の診察の都合で３週間に伸びたことがあったけど、その時は「関節が痛くて眠れない〜( ˃ ˄ ˂̥̥ )」となりました。

今回はどうなるかな…

何事もなく過ぎるといいな( ˘ω˘ ) 

先週は長男の入試があり、

無事に第一志望に合格！

桜咲くの早すぎじゃない？！

卒業式までまだ随分あるので、

浮かれすぎないように見張ってたほうがいいかな₍₍ (　‾᷄꒫‾᷅　) ₎₎

まだまだ寒い日は続きます。

通勤路から見える山脈が

美雪を纏い息を呑む。。。

降り積もる雪のように

しんしんと

優しい日々が訪れますように･*:.｡ ｡.:*(*˙˘˙*)ஐ

＊くるぶしの腫れ具合

歯が抜けた(泣)〜ボノテオ中止

今朝はカーテン開けてびっくり！

うっすら雪が積もって、

なんなら吹雪いてるΣ( ˙꒳​˙  )!?

アクテムラのためには

病院にはなんとしても辿り着かなければ…

と、気合入れて出発したけど

渋滞もなく無事に到着。

雪の影響か診察もすぐ呼ばれたし

点滴室は空いていて、

いつもより早く終了♫

腫れてる足首を診てもらい、

その他の症状を確認。

12/30に奥歯が取れてしまったトラブルを

相談しました。

根っこを残して上部分がポロっと突然取れてしまい、バイキンが入らないように応急処置で凌いでいる状態です。

インプラントにするためには

根っこを抜歯する必要があり、

そのためには抜歯の前後３ヶ月間

骨粗鬆症予防のボノテオを中断する必要があると判明。。。

次回のボノテオから中断して

カルシウム剤とビタミン剤で

補うことになりました( ´~` )

口腔内トラブル多発中…

絶対シェーグレンの影響だ。

それ以外は採血結果も安定してるし、

ステロイドは5.5mgに減量となりました( ¨̮ )

体型とムーンフェイスが治ってきたのが

本当に嬉しい！！

もうちょっと、あとちょっと…

なんて、欲はほどほどにしなければ(　³ω³ )

山が雪を纏う景色を見ながら

大きく深呼吸。

心がスーッと落ち着く冬の醍醐味⸝⸝⸝˘◡˘

今年最後のアクテムラ

まほろばの世界は瞬く間に

雪解け水がしたたる今日へ

風にはまだ少し

雪の匂いが混じっています。

今日は採血なしで

診察とアクテムラだけ。

どことなく腫れている足首は

常に捻挫をしているような痛みがあります。

前回ステロイドを減量して

肩や肘の関節の痛み、

寒気も復活したことから、

今回はステロイド量は

現状をキープすることに。

手足の痺れや震えは

これといって良い手もなく

料理はまだギリできるので、

包丁が的に定まらなくなったら

また考えるかなσ(^_^;)

さあて、

今年も残すところ僅かです。

やり残した事といえば

推しのコンサートへ行くこと！！

イブにファンクラブ会員証が届いて

サンタさん来たーーーー！

と、年甲斐にもなく

はしゃいだ３７歳( ˃ ˂ )

私にスティルと向き合う力をくれて

ありがとう。

来年は必ずコンサートへ行きます♡

降り注ぐ日々は奇跡、、

皆さまどうか、

良いお年を⸜( ॑꒳ ॑  )⸝

今日から６mg！

少し久しぶりの投稿になりました。

ステロイドの副作用を

あまり感じなくなってきて

心が軽くなってきたこの頃。

の…はずだったのですが、

些細なことでメンタルを削られてしまい、

現実逃避ぎみでした。

痛みで辛かったり、

痺れや震えで

家事もままならない日があるけど、

それに関してショックを受けたりは

してないつもりだけど！！…

こんな時やっぱり、

ギリギリのところで踏ん張ってるのかなぁ

と、思ったりします。

弱いなぁ。。。

しっかりしなきゃ( ˃ ˂ )

採血結果はとてもいい感じに落ち着いていて

採血は次回はお休みしてみましょうということになりました。

ステロイドも6.5mg→6mgに減量。

ただただ嬉しい。

副作用で謎肉がついていた体型は

結構元に戻りつつあり、

あとはムーンフェイスとニキビが少し…

最近「推し」ができて

ファンクラブに入会。

夏コンに行くことを目標と励みにしたら、

結構元気になれた

単純な私でした( ･ᴗ･ )♡

ラッキーな方じゃない。

でも最悪でもない。

ネガティヴになりそうな時

いつも

この言葉で奮い立つ。

さぁ、今日も頑張るぞー！！

通院記録と長男の風邪

毎年のことながら、

季節の変わり目に風邪をひく長男。

昨日から鼻づまり＆咽頭痛で微熱あり。

こんな時だから無理はさせず、

学校休んで留守番。

ステロイド＆アクテムラ＆ネオーラルな私なので、かわいそうですが長男にはほぼバイ菌扱いで接しています。

ママは学生の時、

ステロイド服用中に同級生に風邪をうつされて

めちゃくちゃ重症化して入院した過去があって。。。

ごめんね( ˊᵕˋ ;)

さて、

今日も元気に診察とアクテムラの日です。

症状には大きな変化は無し。

・熱なし

・咽頭痛は時々あり

・関節痛は膝・手首・指・足首(やっぱりなんと  なくくるぶしが腫れてる時があった)

・手足のしびれは継続中

・不整脈？心臓が一瞬ドクンと高鳴る

とにかく熱が出ていないのは良いこと。

CRPもずっと正常値が続いています。

不整脈は薬の影響もあると思うし、

様子を見ることにしました。

ここからは減薬は慎重に

少量ずつにしましょうということで、

ステロイド7mg

シクロスポリン235mg

をキープ！

目先の目標としてはステロイド5mg以下を目指したい…

年内には無理かな。、焦りは禁物です( ´~` )

それでもステロイドがずいぶん減らせた事で

メンタルは通常に戻りつつあります。

訳もなく涙が出たり、

些細なことで感情が昂ったり、

急に襲ってくる不安や絶望感。。。

直面しては

ステロイドのせいだから、

本当の気持ちじゃないから、

大丈夫、大丈夫…と

何度も自分に言い聞かせました。

やっとここまで来たんだから。

絶対、再燃なんかさせるもんか！

朝晩冷える秋。

体調管理により一層精進して、

穏やかな年末を迎えられるように

したいと思います。。

あーーー、

紅葉見に行きたい！…けど我慢だ〜

通院とアクテムラの日〜ゼロステロイドへの希望を胸に

朝晩すっかり肌寒くなりました。

猫ちゃんが暖を取るため

せっせとベッドへ来てくれます♫

膝の痛みに加えて、

右の肘・手首・足首が特に痛かった今週。

右足のくるぶしが腫れたりもしました。

ステロイドを7.5mgに減薬した影響なのかな？

先生曰く、採血結果はずっと順調だし、

様子見で大丈夫とのこと。

そして、

今日もステロイド減らしてみますか？と。

え、いいんですかΣ( ˙꒳​˙  )!?

絶対7.5mgキープだと思ってた。

ちょっとビックリ、7mgに減薬です。。。！

今私は、ステロイド・ネオーラル・アクテムラと、３つの免疫抑制剤を併用しています。

先生が受け持っている同じスティルの患者さんで、

順調に全てを減薬してゼロにしたところ

数ヶ月後に再燃してしまった人がいる…と。

ステロイドは長期的な服用による弊害もある薬だから可能な限り減らしていきたいけど、全ての免疫抑制剤をなくすのは難しいのが現実。

ゼロステロイドまでの道のりは長し。

でもでも、

「ステロイドはゼロにできる人もいるので

様子見てゆっくり減らしていきましょう…」

と言ってもらえました。

あぁ、先生、優しすぎる、、、

どんな話もしっかり聞いてくれて、

ごまかさずに答えてくれる。

不調を訴えれば、出来うる限りの対処法を提示して、私に選ばせてくれる。

穏やかで、全然偉ぶってない。

一生私の主治医でいて下さい(*´˘`*)♡

いつだってテーマはステロイド。

連日の秋晴れ。

少し汗ばむけど、

カラッとした心地良い風が吹いています。

前回ステロイドを7.5mgに減量してみて

今日の診察までの間、

咽頭痛が頻繁にあってドキドキ。。。

熱こそ出なかったけど

寒気もして、

どうか、どうか何もありませんように…

と、思いながら過ごしていました。

採血結果はずっと良い調子なので、

うっかり風邪をひかないようにだけ

よーく用心しようと思います。

ステロイドの副作用は

ピーク時に比べれば本当に軽減して、

以前より表情が良くなったねと

職場の同僚に言われて

めちゃくちゃ嬉しい(⁎˃ᴗ˂⁎)

ダイエットは相変わらず惨敗続き。

ムーンフェイスもニキビも

まだまだ厳しいけど、

急がば回れ。

急いては事を仕損じる。

…とにかく焦らず、ゆっくり、

スティルと付き合っていこう

と思います。。、

今日の点滴室は満床。

待ち時間が長くてゲッソリでした( ˟ ⌑ ˟ )

朝８時に家を出て、帰宅したのは夕方４時…

明日仕事行くのしんどいな〜